L'actualitat de tot el Vall d'Hebron

Bufa la bombolla per impulsar la investigació de les immunodeficiències primàries a Vall d’Hebron, amb Abacus i Barcelona PID Foundation

dimarts, 12 març, 2019

Pots contribuir a la investigació i ajudar a donar a conèixer aquestes malalties comprant pots de bombolles solidaris a qualsevol botiga Abacus i compartint vídeos i fotos amb l’etiqueta #BufaLaBombolla a les xarxes socials

Vall d’Hebron Barcelona Hospital Campus ha llençat, juntament amb Abacus i la Barcelona PID Foundation, la campanya Bufa la Bombolla. El seu objectiu és recaptar fons per a la investigació de les Immunodeficiències Primàries (IDP) i sensibilitzar a la societat sobre aquest conjunt de més de 400 malalties de base genètica que, en la seva forma més greu, pateixen els coneguts com a nens bombolla per la màxima protecció amb què han de viure de cara a prevenir possibles infeccions i contagis.

La iniciativa neix amb la Martina, una nena de vuit anys de Malgrat de Mar a qui als quatre li van diagnosticar una immunodeficiència primària i es va sotmetre a un trasplantament de moll de l’os. “Pensem que bufar la bombolla és l’acció perfecta per il·lustrar la nostra voluntat que la societat tingui més coneixement sobre les immunodeficiències, per això vam començar a vendre pots de bombolles per ajudar a la recerca”, explica la seva mare, Núria Tomàs.

Ara els pots solidaris de Bufa la Bombolla estan disponibles a les botigues Abacus, amb un cost de 2,50 euros que es destinaran a la investigació de les IDPs a Vall d’Hebron. També pots ajudar a la divulgació de les immunodeficiències primàries compartint a les xarxes socials vídeos i fotos fent bombolles allà on vagis amb l’etiqueta #BufaLaBombolla. Tots els beneficis de la campanya, que té com a padrí a l’Antonio Díaz-El Mago Pop, aniran destinats a la Barcelona PID Foundation, una organització sense ànim de lucre creada per un grup de professionals dedicats a l’atenció pediàtrica de les IDP i dels familiars dels nens i nenes afectats i que dóna suport a la recerca en IDP al Vall d’Hebron Institut de Recerca. En una primera fase, Bufa la Bombolla ja ha recaptat més de 15.000 euros gràcies a la venda de 6.755 pots, que s’han donat íntegrament a la Barcelona PID Foundation.   

“Les immunodeficiències primàries són malalties que, tot i ser més freqüents que l’esclerosi múltiple, el lupus o la fibrosi quística són molt menys conegudes per la població i els professionals, fet que pot suposar un retard en el diagnòstic i que empitjora el pronòstic dels afectats”, explica el Dr. Pere Soler, cap de la Unitat de Malalties Infeccioses i Immunodeficiències de Pediatria de l’Hospital Infantil Vall d’Hebron i president de la Barcelona PID Foundation. Segons afegeix, entre les línies d’investigació obertes a les quals Bufa la Bombolla pot ajudar a avançar destaquen les que milloren les tècniques diagnòstiques a nivell genètic i optimitzen els tractaments curatius, sobretot en trasplantaments de moll de l’os i teràpia gènica.

La importància d’un diagnòstic precoç

Vall d’Hebron ha posat en marxa diverses iniciatives per procurar un diagnòstic precoç. És el centre receptor dels pacients diagnosticats d’immunodeficiència combinada greu  a partir d’un programa pioner a Europa en el cribratge neonatal a través de la prova del taló, que afecta cada any entre 1 i 4 nadons a Catalunya. També ha creat l’aplicació PIDCAP, que permet detectar les IDP a atenció primària abans que n’apareguin les primeres manifestacions clíniques. Aquesta eina informàtica, integrada dins de l’Estació Clínica d’Atenció Primària (ECAP), es basa en un algoritme que recull variables clíniques que alerten el professional de medicina de família o de pediatria de l’atenció primària sobre la possibilitat que el pacient pugui patir aquestes malalties. “Hi ha dades claríssimes que demostren que les immunodeficiències primàries que es diagnostiquen tard presenten un pitjor pronòstic”, alerta el Dr. Pere Soler.    

“Necessitem invertir en recerca de nous tractaments i també que la gent sàpiga que existeixen les immunodeficiències primàries, sovint es posen totes en el mateix sac: per a nosaltres va ser important posar nom i cognoms a la malaltia de la nostra filla”, explica la Núria Tomàs. Tot i que encara pateix les conseqüències del trasplantament i de la seva malaltia, la delecció 22q11 o síndrome de DiGeorge, la Martina ha aconseguit aquest curs anar a l’escola. Gràcies a Bufa la Bombolla, les IDP seran una mica menys desconegudes. Enguany han estat presents als Premis Enderrock i al Dia Mundial de les Malalties Minoritàries, que protagonitzaran també la propera La Marató de TV3.

Sobre Vall d’Hebron

A Vall d’Hebron Barcelona Hospital Campus hi ha més de 100 professionals especialistes dedicats a l’atenció de més de 2.000 malalties minoritàries, en les quals s’encabeixen les IDP. No només és l’hospital de l’Estat que atén més malalties minoritàries, sinó que forma part de 10 xarxes europees de referència, conegudes com a ERN per les seves sigles en anglès: comprenen des de trastorns metabòlics hereditaris a immunodeficiències primàries, malalties neuromusculars o anomalies craniofacials i trastorns de l'oïda, nas i gola.

Sobre la PID Foundation

Fundada en 2014, la missió de la BCN PID Foundation és donar un suport a les immunodeficiències primàries per afavorir el seu coneixement en la societat, la investigació i la cura dels pacients i els seus familiars. Els programes d’actuació que porta a terme van des de donar suport psicosocial als nens amb IDP i els seus familiars, a promoure un biobanc, amb  mostres genètiques que permeten fer estudis nacionals i internacionals, o donar beques a metges residents i facultatius en formació.

Sobre Abacus cooperativa

Fundada l’any 1968, Abacus és una comunitat ciutadana de socis i sòcies de consum i de treball amb més de 900.000 socis i sòcies de consum i 560 socis i sòcies de treball, sota el model cooperatiu. Amb la voluntat de transformar l’experiència i el consum cultural, educatiu i de lleure de manera col·laborativa, responsable i sostenible. Abacus aposta per dinamitzar el territori amb els seus 49 establiments a Catalunya, València i Balears. La cooperativa és un referent de confiança que busca l'equilibri entre l'impacte econòmic i el social de la seva activitat, apostant per la gestió amb equitat, participació i sostenibilitat.

Comparteix aquest contingut
Professionals relacionats
Dr. Pere
Soler Palacín
Responsable/Coordinador
Malalties Infeccioses i Immunologia Pediàtrica
Infecció en el Pacient Pediàtric Immunodeprimit
Sra. Aurora
Fernandez Polo
Farmacèutic/a
Farmàcia
Infecció en el Pacient Pediàtric Immunodeprimit