L’Institut Català de la Salut (ICS) ha desenvolupat una aplicació informàtica que permet detectar immunodeficiències primàries abans que n’apareguin les primeres manifestacions clíniques. Aquesta eina, anomenada PIDCAP, està integrada dins de l’Estació clínica d’atenció primària (ECAP) i sorgeix d’una idea que va presentar la Unitat de Patologia Infecciosa i Immunodeficiències de Pediatria de l’Hospital Universitari Vall d’Hebron a la plataforma Innòbics (acrònim d’Innovació Oberta a l’ICS). Ara l’aplicació s’està avaluant en una prova pilot als centres d’atenció primària (CAP) dels districtes d’Horta, Nou Barris i Sant Andreu, de Barcelona, on viuen prop de 400.000 persones. Es tracta d’una intervenció sanitària poblacional que és pionera a Europa.
El PIDCAP es basa en un algoritme que recull variables clíniques que alerten el professional de medicina de família o de pediatria de l’atenció primària sobre la possibilitat que el pacient tingui una immunodeficiència primària. Si el sistema adverteix aquesta probabilitat, el professional pot derivar el pacient a l’Hospital Vall d’Hebron, que disposa d’una unitat especialitzada en aquest tipus d’afeccions, tant per a pacients pediàtrics com per a adults.
Malalties infradiagnosticades
Les immunodeficiències primàries són un conjunt heterogeni de malalties d’origen genètic, que afecten tant infants com persones adultes i que es caracteritzen perquè el sistema immunitari no és capaç de funcionar correctament. De manera separada, afecten poca gent i, per això, es classifiquen dins del grup de malalties minoritàries. Tanmateix, en conjunt, aquestes afeccions tenen una incidència força elevada, d’entre un cas per cada 2.000 persones i un cas per cada 1.200 persones. Això vol dir que a Catalunya hi ha unes 5.000 persones que pateixen alguna d’aquestes malalties. La detecció precoç és imprescindible per poder iniciar el tractament adequat i millorar la qualitat de vida de les persones afectades.
Tot i així, és possible que hi hagi més persones afectades, perquè es tracta d’una patologia infradiagnosticada. Per això, l’aplicació pot ajudar a detectar més casos des de l’atenció primària. Hi ha diversos estudis que demostren que diagnosticar precoçment aquestes malalties en redueix les complicacions i la mortalitat.
Les persones que tenen una immunodeficiència primària són més vulnerables a les infeccions, a les manifestacions autoimmunitàries i als càncers. Hi ha més de 350 tipus d’immunodeficiències primàries diferents. N’hi ha que són poc greus, però d’altres poden arribar a ser mortals si no es diagnostiquen a temps i es tracten adequadament. La majoria de casos que es diagnostiquen es detecta durant la infantesa, però d’altres s’identifiquen durant l’edat adulta.
Prova pilot
La Unitat de Patologia Infecciosa i Immunodeficiències de Pediatria de l’Hospital Vall d’Hebron, dirigida pel Dr. Pere Soler-Palacín, és una unitat d’hospitalització dedicada exclusivament a l’estudi i el tractament de les malalties pediàtriques d’origen infecciós. El PIDCAP sorgeix d’una idea que es va presentar a la plataforma Innòbics i que és una de les que ja han estat seleccionades pel Comitè d’Avaluació del projecte, juntament amb sis més. Es tracta de la primera que arriba a la fase de desplegament de la prova pilot.
Segons el Dr. Soler-Palacín, “aquesta iniciativa complementa el projecte de cribratge neonatal dels nens bombolla en el camp del diagnòstic precoç a Catalunya, i ofereix una atenció precoç de qualitat a tots els pacients potencialment afectats per una immunodeficiència primària”.
La prova ja ha començat a funcionar als CAP del Servei d’Atenció Primària Muntanya de l’ICS a Barcelona, que comprèn els districtes d’Horta, Nou Barris i Sant Andreu, on viuen 364.694 persones. Si la prova dona bons resultats, el projecte s’implantarà a tota l’atenció primària de l’ICS.
El PIDCAP s’integra dins l’ECAP, de manera que el professional de medicina de família o de pediatria pot veure a la pantalla de l’ordinador avisos que l’adverteixen, mentre visita un pacient, sobre la possibilitat de trobar-se davant d’un cas d’immunodeficiència primària. Els indicadors que recull l’aplicació estan validats científicament i tenen en compte, entre d’altres factors, el fet que el pacient hagi patit un nombre inusualment elevat d’infeccions poc comunes i que no hagi respost de manera correcta al tractament.
Innòbics
Innòbics és una comunitat virtual que permet gestionar de manera integral els processos de creació, desenvolupament i d’aplicació de les idees innovadores aportades pels professionals de l’ICS. Qualsevol professional de la institució pot participar en el projecte, proposant les seves idees a través d’una plataforma informàtica. Aquesta plataforma ofereix informació en temps real i permet tenir una imatge global de l’estat de situació de tots els projectes i avaluar-ne de manera eficient la viabilitat en cada punt del procés.
El projecte es va implantar el mes de juny del 2016. Durant els 22 mesos que porta funcionant, ja s’han registrat a la plataforma 1.676 usuaris i s’han presentat 242 idees. D’aquestes propostes registrades, el Comitè d’Avaluació de l’Innòbics n’ha avaluat 229, que representen el 94,62 % del total. Les tretze propostes restants formen part del banc d’idees, que inclouen les que estan pendents d’avaluació.
De les 229 idees avaluades, el Comitè d’Avaluació n’ha validat 32, ha considerat que 48 són susceptibles de millora i n’ha arxivat 149. De les 32 idees validades, s’han lliurat dotze projectes bàsics, dels quals se n’han aprovat set. Un d’aquests set és el PIDCAP, que ara comença la prova pilot.
