L'actualitat de tot el Vall d'Hebron

Vall d’Hebron participa en una iniciativa europea que amplificarà la veu dels pacients per a millorar l’atenció sanitària

dilluns, 12 octubre, 2020

Per primera vegada a Europa, es recopilaran a gran escala, dades notificades pels propis pacients sobre la seva qualitat de vida i experiència en relació a diabetis, malaltia inflamatòria intestinal i càncer.

El projecte Health Outcomes Observatory (H2O) és el primer intent de recopilar i incorporar resultats de salut estandarditzats de pacients en la presa de decisions de l'atenció sanitària, a nivell individual i poblacional, en quatre països d'Europa. L'objectiu d'el projecte és apodera els pacients perquè reportin i comparteixin els seus resultats de salut d'una manera estandarditzada i poder utilitzar aquestes dades de forma agregada i anònima per identificar millores en els sistemes sanitaris europeus. El projecte H2O aspira que en 2 anys es puguin establir observatoris de resultats de salut a Àustria, Alemanya, Països Baixos i Espanya, així com un únic observatori Europeu que es nodreixi de les dades d'aquests països inicialment i vagi incorporant altres països posteriorment. Avui, tots els partners del projecte, entre els quals es troba Vall d’Hebron com a líder del grup de treball encarregat de la creació de l'Oservatori Europeu, celebren la reunió inicial en què hi ha previst un seminari online obert a tothom amb el Dr. Maarten de Wit com a l'orador principal. El Dr. Maarten de Wit, és defensor de pacients des de fa anys,  membre de la Lliga Europea contra el Reumatisme i ha treballat activament en el desenvolupament de les mesures dels resultats percebuts pels pacients.
 
Un total de 23 institucions líders en el món, inclosos hospitals universitaris, grups de pacients i la indústria farmacèutica, s’han unit per dissenyar la infraestructura de dades de salut del futur. En aquest sentit, “Vall d’Hebron afronta el repte de conduir, en l’àmbit català i Europeu, el canvi d’un sistema sanitari centrat en indicadors de qualitat que es basen en el volum d'activitat i la transició a un sistema que estigui enfocat als resultats que veritablement importen, que són els de la millora de la saluy i la qualitat de vida dels pacients”, explica Yolima Cossio, Directora de Sistemes d’Informació de Vall d’Hebron.
 
El projecte H2O està liderat per la Universitat Mèdica de Viena i Takeda Pharmaceutical Company Limited, i ha rebut finançament d'Innovative Institut de medicaments (IMI). IMI és l'associació públic-privada més gran de món en ciències de la vida, recolzada per la Unió Europea i la Federació Europea d'Indústries i Associacions Farmacèutiques (EFPIA).
 
Com funcionarà H2O?
 
H2O proveirà als pacients d'eines digitals que els permetran reportar informació de forma estandarditzada. Això significa que els pacients podran reportar el seu estat de salut i qualitat de vida d'una forma estructurada i basada en l'evidència que donarà als professionals de salut i als pacients coneixements més profunds per ajudar-los a anar alineats en la consecució d'un objectiu comú.
 
A més, es preveu que els pacients puguin accedir a la tecnologia per disposar de les seves dades i resultats en salut i puguin decidir amb qui compartir-los. I a més, amb el suport dels seus professionals sanitaris, per a poder comparar el seu progrés amb dades agregades d'altres pacients amb patologies similars.
 
Una altra de les utilitats que se li donaran a aquestes dades agregades serà el seu ús per a noves investigacions i el desenvolupament de tractaments innovadors basats en l'evidència.
 
"H2O donarà als pacients a Europa una veu més influent en les decisions mèdiques",afirma la professora Tanja Stamm, Cap de la Secció d'Investigació de Resultats del Centre d'Estadístiques Mèdiques, Informàtica i Sistemes Intel·ligents de la Universitat Mèdica de Viena. "Per primera vegada, recopilarem dades comunicades pels pacients a gran escala en quatre països europeus. Unificarem aquestes dades per oferir una millor atenció als pacients i altres parts interessades i iniciarem un entorn de recerca de resultats més competitiu a Europa", afegeix.
 
Per la seva banda,Meni Styliadou, Cap de Polítiques Públiques i Salut Sostenible, EUCAN de Takeda  insisteix que "H2O consisteix a posar la veu del pacient al nucli dels sistemes de salut. Estem encantats de proporcionar les eines per millorar l'atenció individualitzada i crear evidència per donar suport a la presa de decisions perquè tots els actors del sistema sanitari tinguin la millor experència possible".
 
Per Vall d’Hebron, “els dos pilars fonamentals d’aquest projecte són: la millora de la salut del pacient que passa per la millora de l’atenció que rep i per la millora del sistema sanitari; i l’aprenentatge de les eines que ens han de permetre millorar en la gestió de dades clíniques i en l’interoperabilitat a nivell de tota Europa”, conclou Yolima Cossio.
Comparteix aquest contingut