Los proyectos para hacer un

Campus de vanguardia

Redes Europeas de Conocimiento

European Reference Networks a Vall d'Hebron

Vall d'Hebron participa en diez redes europeas que agrupan centros de referencia en enfermedades minoritarias. Por nuestro alto grado de especialización, somos claves en la lucha contra unas enfermedades que, por su baja prevalencia, requieren una concentración particular de recursos y un alto grado de conocimiento. Vall d'Hebron, gracias a la excelencia profesional, se suma así a un proyecto con voluntad de internacionalizar su experiencia. 

Descripción del proyecto

El hecho de participar de estas redes de referencia europeas, conocidas como ERN por sus siglas en inglés, permite que los médicos e investigadores de Vall d'Hebron puedan intercambiar con otros centros de excelencia europeos información sobre los pacientes de manera anónima, así como los avances científicos relacionados con las enfermedades minoritarias. Vall d'Hebron se sitúa como centro de experiencia y excelencia a nivel internacional en este ámbito.

Las ERN son una apuesta de la Comisión Europea para unir centros sanitarios con una alta especialización en determinadas enfermedades minoritarias. Como tal, actualmente el Campus Vall d'Hebron forma parte de diez redes europeas de referencia. Somos el centro que participa en más redes de conocimiento del Estado, del total de 42 que se han conseguido, 10 están en Vall d'Hebron. Este hecho nos consolida como centro de referencia a nivel europeo en la atención y la investigación en enfermedades minoritarias, con reconocida experiencia en oncología infantil, enfermedades endocrinas raras, inmunodeficiencias primarias, enfermedades neuromusculares raras, enfermedades pediátricas renales y hepáticas raras, enfermedades metabólicas raras hereditarias, enfermedades pulmonares raras, anemias raras, enfermedades cardíacas congénitas infantiles y anomalías craneofaciales raras y otorrinolaringología.

El hecho de formar parte de estas redes de referencia hará aumentar el conocimiento de los profesionales de Vall d'Hebron, desde la investigación y desde la asistencia, y acabará traduciéndose en una mejor asistencia para los pacientes. Precisamente, los pacientes son el origen de esta iniciativa, que ha surgido de sus peticiones para ser tratados en centros de referencia y avanzar en la investigación de sus patologías.

El Campus Vall d'Hebron cuenta con más de 100 especialistas dedicados a la atención y el seguimiento de las enfermedades minoritarias en adultos y niños. En total, se investigan alrededor de 200 enfermedades raras, de 26 áreas clínicas diferentes, y ya se han realizado unos 250 ensayos clínicos en este ámbito. Por otra parte, desde 2015, el hospital dispone de la Unidad de Enfermedades Minoritarias, que ha desarrollado un modelo de atención integral y multidisciplinar para estos pacientes. Dentro de su marco, se están formando gradualmente grupos multidisciplinares para tratar y seguir las denominadas “enfermedades minoritarias” en los pacientes que necesiten un seguimiento periódico realizado por varios especialistas en conjunto. Un conocimiento que, en las ERN, se comparte en red. 

Instituciones del Campus involucradas

Hospital General

Dónde encontrarlo

Hospital MaternoInfantil

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Hospital de Traumatología, Rehabilitación y Quemados

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Servicios transversales

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Vall d'Hebron Instituto de Investigación

Dónde encontrarlo
 
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