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Bufa la bombolla para impulsar la investigación de las inmunodeficiencias primarias en Vall d'Hebron, con Abacus y Barcelona PID Foundation

Martes, 12 Marzo, 2019

Puedes contribuir a la investigación y ayudar a dar a conocer estas enfermedades comprando botes de burbujas solidarios en cualquier tienda Abacus y compartiendo vídeos y fotos con la etiqueta #BufaLaBombolla en las redes sociales

Vall d'Hebron Barcelona Hospital Campus ha lanzado, junto con Abacus y la Barcelona PID Foundation, la campaña Bufa la Bombolla. Su objetivo es recaudar fondos para la investigación de las Inmunodeficiencias Primarias (IDP) y sensibilizar a la sociedad sobre este conjunto de más de 400 enfermedades de base genética que, en su forma más grave, sufren los conocidos como niños burbuja por la máxima protección con la que tienen que vivir de cara a prevenir posibles infecciones y contagios.

La iniciativa nace con Martina, una niña de ocho años de Malgrat de Mar a quien los cuatro le diagnosticaron una inmunodeficiencia primaria y se le sometió a un trasplante de médula ósea. "Pensamos que soplar la burbuja es la acción perfecta para ilustrar nuestra voluntad de que la sociedad tenga más conocimiento sobre las inmunodeficiencias, por eso empezamos a vender botes de burbujas para ayudar a la investigación", explica su madre, Núria Tomás.

Ahora los botes solidarios de Bufa la Bombolla están disponibles en las tiendas Abacus, con un coste de 2,50 euros que se destinarán a la investigación de las IDP en Vall d'Hebron. También puedes ayudar a la divulgación de las inmunodeficiencias primarias compartiendo en las redes sociales vídeos y fotos haciendo burbujas allí donde vayas con la etiqueta #BufaLaBombolla. Todos los beneficios de la campaña, que tiene como padrino a Antonio Díaz-El Mago Pop, irán destinados a la Barcelona PID Foundation, una organización sin ánimo de lucro creada por un grupo de profesionales dedicados a la atención pediátrica de las IDP y de los familiares de los niños y niñas afectados y que apoya la investigación en IDP en Vall d'Hebron Instituto de investigación. En una primera fase, Bufa la Bombolla ya ha recaudado más de 15.000 euros gracias a la venta de 6.755 botes, que se han donado íntegramente en la Barcelona PID Foundation.

"Las inmunodeficiencias primarias son enfermedades que, a pesar de ser más frecuentes que la esclerosis múltiple, el lupus o la fibrosis quística son mucho menos conocidas por la población y los profesionales, lo que puede suponer un retraso en el diagnóstico que empeora el pronóstico los afectados", explica el Dr. Pere Soler, jefe de la Unidad de Enfermedades Infecciosas e Inmunodeficiencias de Pediatría del Hospital Infantil Vall d'Hebron y presidente de la Barcelona PID Foundation. Según añade, entre las líneas de investigación abiertas a las que Bufa la Bombolla puede ayudar a avanzar destacan las que mejoran las técnicas diagnósticas a nivel genético y optimizan los tratamientos curativos, sobre todo en trasplantes de médula ósea y terapia génica.

La importancia de un diagnóstico precoz

Vall d'Hebron ha puesto en marcha varias iniciativas para procurar un diagnóstico precoz. Es el centro receptor de los pacientes diagnosticados de inmunodeficiencia combinada grave a partir de un programa pionero en Europa en el cribado neonatal a través de la prueba del talón, que afecta cada año entre 1 y 4 bebés en Cataluña. También ha creado la aplicación PIDCAP, que permite detectar las IDP a atención primaria antes de que aparezcan las primeras manifestaciones clínicas. Esta herramienta informática, integrada dentro de la Estación Clínica de Atención Primaria (ECAP), se basa en un algoritmo que recoge variables clínicas que alertan el profesional de medicina de familia o de pediatría de la atención primaria sobre la posibilidad de que el paciente pueda sufrir estas enfermedades. "Hay datos clarísimos que demuestran que las inmunodeficiencias primarias que se diagnostican tarde presentan un peor pronóstico", alerta el Dr. Pere Soler.

"Necesitamos invertir en investigación de nuevos tratamientos y también que la gente sepa que existen las inmunodeficiencias primarias, a menudo se ponen todas en el mismo saco: para nosotros fue importante poner nombre y apellidos a la enfermedad de nuestra hija", explica la Nuria Tomás. Aunque aún sufre las consecuencias del trasplante y de su enfermedad, la delección 22q11 o síndrome de DiGeorge, Martina ha conseguido este curso ir a la escuela. Gracias a Bufa la Bombolla, las IDP serán algo menos desconocidas. Este año han estado presentes en los Premios Enderrock y el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que protagonizarán también la próxima La Marató de TV3.

Sobre Vall d’Hebron

En Vall d'Hebron Barcelona Hospital Campus hay más de 100 profesionales especialistas dedicados a la atención de más de 2.000 enfermedades minoritarias, en las que se incluyen las IDP. No sólo es el hospital del Estado que atiende más enfermedades minoritarias, sino que forma parte de 10 redes europeas de referencia, conocidas como ERN por sus siglas en inglés: comprenden desde trastornos metabólicos hereditarios en inmunodeficiencias primarias, enfermedades neuromusculares o anomalías craneofaciales y trastornos del oído, nariz y garganta.

Sobre la PID Foundation

Fundada en 2014, la misión de la BCN PID Foundation es dar un apoyo a las inmunodeficiencias primarias para favorecer su conocimiento en la sociedad, la investigación y el cuidado de los pacientes y sus familiares. Los programas de actuación que lleva a cabo van desde dar apoyo psicosocial a los niños con IDP y sus familiares, a promover un biobanco, con muestras genéticas que permiten realizar estudios nacionales e internacionales, o a dar becas a médicos residentes y facultativos en formación.

Sobre Abacus cooperativa

Fundada en 1968, Abacus es una comunidad ciudadana de socios y socias de consumo y de trabajo con más de 900.000 socios y socias de consumo y 560 socios de trabajo, bajo el modelo cooperativo. Con la voluntad de transformar la experiencia y el consumo cultural, educativo y de ocio de manera colaborativa, responsable y sostenible. Abacus apuesta por dinamizar el territorio con sus 49 establecimientos en Cataluña, Valencia y Baleares. La cooperativa es un referente de confianza que busca el equilibrio entre el impacto económico y el social de su actividad, apostando por la gestión con equidad, participación y sostenibilidad.

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