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Seremos la sede de ICORD, organización referente mundial en enfermedades raras, a partir de 2019

Vall d'Hebron es convertirà en la seu d’ICORD, organització referent mundial en malalties minoritàries
Jueves, 18 Octubre, 2018

Al frente estarán los doctores Joan X. Comella, director del Vall d'Hebron Institut de Recerca (VHIR) y Manuel Posada, director del Instituto de Investigación en Enfermedades Raras (IIER) del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII). Vall d’Hebron forma parte de 10 redes europeas de referencia (ERNs) en enfermedades minoritarias por lo que afronta el liderazgo de ICORD siendo ya un referente a nivel estatal y europeo.

A partir de enero de 2019 Vall d'Hebron Barcelona Hospital Campus toma el relevo como sede y coordinador de la International Conference of Rare Diseases and Orphan Drugs (ICORD). En la última reunión celebrada el pasado mes de septiembre en Estocolmo, los miembros del comité de ICORD decidieron por unanimidad que Vall d'Hebron sería la nueva sede de la institución y al frente estarían los doctores Joan X. Comella, director del Vall d'Hebron Institut de Recerca (VHIR) y Manuel Posada, director del Instituto de Investigación en Enfermedades Raras (IIER) del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII). Vall Hebron estuvo representado en esta asamblea por el Dr. Guillem Pintos, director clínico de Enfermedades Minoritarias.

ICORD es una organización que engloba actores de diferentes sectores vinculados a las enfermedades raras, desde profesionales clínicos, personal de investigación, representantes de la industria farmacéutica hasta las asociaciones de pacientes. Precisamente este es uno de los rasgos distintivos de la organización. Desde su fundación, en 2007, ha sido coordinada por el Instituto Karolinska de Estocolmo. El Dr. Posada es el actual presidente del Board de ICORD y en la asamblea de Estocolmo se acordó que continuara en el cargo, junto con el Board, hasta la próxima asamblea para facilitar la transición del ICORD-Estocolmo al ICORD-Barcelona.

Los objetivos estratégicos de ICORD son promover y difundir el conocimiento, el tratamiento y la investigación en enfermedades raras en todo el mundo, especialmente en áreas poco desarrolladas o con poca experiencia en modelos organizativos para el abordaje global de estas patologías.

 

Vall d’Hebron, un centro de referencia en enfermedades minoritarias

En este sentido, Vall d’Hebron afronta el liderazgo de ICORD siendo ya un referente en organización de las enfermedades minoritarias con cerca de 100 profesionales especialistas que se dedican a la atención de más de 300 enfermedades minoritarias. Aparte de ser el hospital del Estado que trata más enfermedades minoritarias, es uno de los hospitales punteros de Europa en este campo. De hecho, forma parte de 10 redes europeas de referencia, conocidas como ERNs, por sus siglas en inglés. Esto convierte a este hospital en un centro altamente especializado para atender las enfermedades minoritarias, desde el nacimiento hasta la edad adulta del paciente, a través de un sistema en red que permite compartir recursos y conocimientos con otros hospitales de primer nivel.

Además, en el VHIR, diferentes grupos investigan en muchas de estas enfermedades y en el desarrollo de nuevos tratamientos. Es una muestra del compromiso de Vall d'Hebron con la búsqueda de tratamientos para enfermedades que no reciben tanta atención por parte de la industria farmacéutica porque que afectan a pocos pacientes.

El Campus Vall d’Hebron forma parte de las siguientes ERNs: anomalías craneofaciales y trastornos del oído, nariz y garganta (cráneo); cáncer pediátrico (oncohematología) (paedcan); condiciones endocrinas (ENDO); enfermedades hematológicas (EuroBloodNet); inmunodeficiencia, enfermedades autoinflamatorias y autoinmunes (RITA); enfermedades neuromusculares (EURO-NMD); enfermedades neurológicas (RND); enfermedades renales (ERKNet); enfermedades respiratorias (LUNG) y trastornos metabólicos hereditarios (MetabERN).

Este nivel tan alto de experiencia facilitará sin duda el cumplimiento de los objetivos de ICORD en los próximos años. De momento, la próxima asamblea se celebrará en septiembre de 2019 en Israel.

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