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Vall d’Hebron presenta el programa “m’adapTU”, que reorganiza el Hospital para adaptarse a las personas con Trastorno del Espectro Autista (TEA)

Miércoles, 31 Marzo, 2021

“M’adapTU” es un proyecto pionero en Catalunya, diseñado por el Programa de Atención Integral a los Trastornos del Espectro Autista (PAITEA) del Servicio de Psiquiatría en colaboración con la Federación Catalana de Autismo, para convertir el Hospital en un espacio más amable y accessible para los niños y adultos con Trastorno del Espectro Autista (TEA).

El Hospital Universitari Vall d’Hebron presenta la iniciativa “m’adapTU”, un proyecto pionero en Cataluña, diseñado por el Programa de Atención Integral a los Trastornos del Espectro Autista (PAITEA) del Servicio de Psiquiatría en colaboración con la Federación Catalana de Autismo, que se extenderá a todos los rincones del Hospital. A través de este programa, el Hospital Universitari Vall d’Hebron se está adaptando para reorganizar procesos y aspectos logísticos y hacer sus espacios más comprensibles para los niños y adultos con Trastorno del Espectro Autista (TEA). Como explica el Dr. Antonio Roman, director asistencial de Vall d’Hebron, “la razón de ser de este proyecto es crear un hospital más amable y accesible para las personas con autismo”. Introduciendo pequeños cambios, se puede mejorar mucho su atención y, por lo tanto, su calidad de vida. “Queremos adaptar el Hospital a las personas y no al revés, como se ha hecho históricamente, dar un paso más para romper una estructura jerárquica y hacerla más humana”, destaca la Dra. Laura Gisbert, coordinadora del Programa de Atención Integral de Trastornos del Espectro Autista del Servicio de Psiquiatría (PAITEA) de Vall d’Hebron.

El TEA es un trastorno de origen neurobiológico que afecta la configuración del funcionamiento del cerebro y del sistema nervioso. En Cataluña, una de cada 81 personas tiene autismo. “Se denomina espectro porque cada caso es singular y el trastorno engloba desde personas con capacidad verbal y cognitiva preservada, hasta otras con elevadas necesidades de apoyo”, explica la Dra. Laura Gisbert. El denominador común es un déficit persistente en la comunicación y en la interacción social, así como tener patrones repetitivos y restringidos de conductas, actividades e intereses que inciden en la capacidad de la persona para adaptarse de manera flexible a su entorno. “El grado de ayuda requerido en estas dos áreas (comunicación social e intereses, y actividades restringidas y repetitivas), establece la severidad del trastorno. Las personas con TEA pueden precisar ayuda, bastante ayuda o mucha ayuda”, precisa la Dra. Laura Gisbert.

El 70% de las personas con TEA, además, presenta afectaciones médicas o de salud mental asociadas que las lleva a visitar a menudo a múltiples especialistas. Destacan por su frecuencia los trastornos del sueño (entre un 50 y 80%), los trastornos digestivos (entre un 45 y un 80%), la desregulación del sistema inmunológico (hasta un 38%) y la epilepsia (hasta un 30% de los casos). Jorge Lugo, psicólogo clínico de PAITEA, explica que “una de las grandes barreras relacionadas con el TEA es la dificultad para adaptarse a situaciones desconocidas”. Teniendo en cuenta que las personas con TEA se sienten seguras cuando pisan terreno conocido, “m’adapTU” ofrece apoyo visual y anticipación, desarrollando herramientas para planificar sus visitas, familiarizarse con los espacios y comunicarse con los progesionales.

Las transformaciones del programa “m’adapTU”

El programa “m’adapTU” trabaja cuatro estrategias. La primera analiza cómo adaptar el entorno a las necesidades de una persona con TEA. Vall d’Hebron creará una plataforma en línea donde los pacientes y sus familias podrán visualizar desde casa vídeos de los espacios del Hospital. De este modo podrán planificar la visita y familiarizarse con las salas y las consultas. “Conocer de antemano cómo será su día, les da mucha seguridad y disminuye la angustia”, comenta la Dra. Laura Gisbert. El Hospital ofrecerá también pictogramas a todos los servicios para facilitar la comunicación de los profesionales con los pacientes con TEA. “Los pictogramas son una gran herramienta de comunicación cuando hay dificultades en la comunicación verbal”, añade Jorge Lugo.

En segundo lugar, se modificarán aspectos logísticos como reducir tiempos de espera, agrupar las visitas un mismo día, preferiblemente, a primera hora, o facilitar habitaciones individuales en caso de ingreso. “Las personas con TEA pueden tener dificultades para gestionar esperas largas, hecho que puede llegar a producir episodios de preagitación y hacer que se vayan a casa sin visitarse. La atención médica es un derecho y tenemos que trabajar para que todos tengamos un fácil acceso”, explica la Dra. Laura Gisbert

En tercer lugar, se cuidará que los pacientes puedan ir acompañados y se ofrecerá apoyo en caso de ingreso. La idea es que las personas con TEA y sus familias puedan tener una persona de referencia. Los pacientes pediátricos pueden estar siempre acompañados. Y “M’adapTU” posibilitará también que los pacientes adultos puedan estar acompañados en las pruebas diagnósticas y las visitas con los especialistas.

Finalmente, es fundamental la información, saber qué es el autismo y entender cómo se pueden sentir estas personas. “Por eso, ofreceremos formación y estamos diseñando una guía básica junto a la Federación Catalana de Autismo sobre cómo tratar al paciente con autismo para todos los profesionales de cualquier servicio”, añade la Dra. Laura Gisbert.

El Dr. Josep Antoni Ramos-Quiroga, jefe del Servicio de Psiquiatría, destaca que “el programa m’adapTU nace de una necesidad no cubierta, que hemos trabajado conjuntamente con las personas con autismo. Más allá del impacto positivo que tendrá en las personas con TEA, esperamos que este programa sea útil para el resto de personas que atendemos en el hospital: aquello que es positivo en el marco del TEA, también lo será para el resto de las personas".

Información y formación con la Federación Catalana del Autismo a través de TEAEduca

La presidenta de la Federación Catalana de Autismo, Neus Payerol, enfatiza que “el hecho que una institución tan grande como Vall d’Hebron escuche a las personas con TEA y adapte sus instalacions a sus necesidades es un paso muy importante hacia la inclusión universal”, dice. Con motivo del Día Mundial de la Concienciación del Autismo, que se conmemora el viernes 2 de abril, la Federación Catalana de Autismo, también presenta la plataforma TEAEduca, donde entidades, profesionales, pacientes y sus familiares pueden compartir contenidos sobre esta condición que faciliten su día a día. La presentación del programa “m’adapTU” será uno de los primero contenidos que se compartirán en esta nueva plataforma que quiere contribuir a dar visibilidad a las personas con TEA y a promover la empatía hacia el colectivo.

Vall d’Hebron se iluminará de azul el Día Mundial de la Concienciación del Autismo

Por primera vez, con motivo del Día Mundial de la Concienciación del Autismo, este viernes, el Hospital Universitario Vall d’Hebron se suma a la campaña de sensibilización internacional Light It Up Blue (#LIUB), promovida por Autism Speaks, y iluminarà de azul la torre del Hospital Infantil y Hospital de la Mujer. Esta iniciativa contribuye a dar visibilidad y empatizar con las personas con TEA.

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