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Hoy se ha celebrado en el Hospital Universitari Vall d’Hebron la II Jornada de Actualización en Patología Respiratoria en el Paciente Neurológico Crónico Pediátrico: AME y otras enfermedades neuromusculares. El virus respiratorio sincitial (VRS) es una de las causas más frecuentes de infección de vías respiratorias en lactantes y niños con patologías neuromusculares.
El Hospital Universitari Vall d’Hebron ha celebrado hoy la “II Jornada de Actualización en Patología Respiratoria en el Paciente Neurológico Crónico Pediátrico: AME y otras enfermedades neuromusculares”, con el objetivo de profundizar en el manejo de esta enfermedad. Como señala el Dr. Alfons Macaya, jefe de la Sección de Neurología Pediátrica de Vall d'Hebron, “es fundamental tratar de manera interdisciplinar a todos los pacientes frágiles y crónicos, de ahí la gran importancia de celebrar este tipo de jornadas para actualizar y compartir conocimientos en diversos campos. En esta ocasión nos hemos centrado en el manejo de las complicaciones respiratorias y de otros sistemas en el niño con enfermedad de la motoneurona”. Por ese motivo, pediatras, neuropediatras, neumólogos pediátricos, enfermería pediátrica y fisioterapeutas de Vall d’Hebron han proporcionado una visión global de las enfermedades neuromusculares y del abordaje de sus aspectos respiratorios, nutricionales, fisioterápicos y psicológicos. El Dr. Macaya es el codirector del curso junto con el Dr. Antonio Moreno, jefe de la Sección de Neumología Pediátrica y Fibrosis Quística de Vall d’Hebron.
El Dr. Macaya añade que “la principal causa de morbimortalidad en los pacientes neuromusculares, especialmente en sus primeros años de vida, son las infecciones respiratorias. Por eso prevenirlas y manejarlas adecuadamente es de vital importancia e implica el conocimiento de medidas muy específicas como la ventilación o la fisioterapia para mejorar la insuficiencia respiratoria de estos pacientes”. En este sentido, el virus respiratorio sincitial (VRS) es una de las causas más frecuentes de infección de vías respiratorias en lactantes y niños (más del 90% se infecta al menos una vez antes de los 2 años de edad). Y, a menudo, en pacientes con patologías neuromusculares es causa de hospitalización prolongada. Por ese motivo, señala el Dr. Macaya, es importante “prevenir la infección por el virus respiratorio sincitial y otros, como el virus de la gripe”.
Cambio de paradigma en atrofia muscular espinal
Durante la jornada también se ha tratado el cambio de paradigma en el abordaje de la atrofia muscular espinal (AME), así como los aspectos éticos de los cuidados paliativos en el paciente crónico neuromuscular. Los expertos han destacado el relevante papel del equipo de cuidados paliativos y de la gestora de casos en la atención a estos pacientes, tanto en la atención domiciliaria y hospitalaria como en las situaciones de final de la vida. En este sentido, el Dr. Macaya remarca que “se hace muy necesario el desarrollo de guías clínicas y standards of care internacionales que ayuden a la toma de decisiones por parte de médicos y pacientes bien informados”.
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