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El proyecto europeo PID Early Diagnosis (PED), del cual Vall d’Hebron forma parte, ha obtenido el prestigioso VBHC Dragons’ Grant & Endorsement, que distingue iniciativas con potencial dentro de la atención sanitaria. El proyecto PED tiene como objetivo asegurar un diagnóstico precoz de las inmunodeficiencias primarias (IDP) para mejorar la calidad de vida de estos pacientes. En la actualidad está presente en tres países, a través de cuatro hospitales: Ospedali Riuniti di Ancona, Ospedale Mauriziano di Torino, ambos en Italia, y el Ghent University, en Bélgica, además del Vall d’Hebron. Estos centros han constituido un comité clínico donde intercambian resultados y experiencias. El objetivo es marcar un protocolo claro para agilizar y garantizar un correcto diagnóstico a los pacientes de las PID.
"Este premio es una validación de calidad de un proyecto en fase inicial que una vez desarrolle en todo su potencial puede beneficiar la calidad asistencial de los pacientes de diferentes países de Europa", reflexiona el Dr. Pere Soler, jefe de la Unidad de Patología Infecciosa e Inmunodeficiencias de Pediatría del Hospital Infantil Vall d'Hebron. El galardón se entregó el pasado 17 de abril en Amerongen (Países Bajos). El VBHC Dragons’ Grant & Endorsement es una excelente plataforma de lanzamiento internacional de los proyectos ganadores. Este año también ha distinguido en el hospital universitario Aga Khan de Karachi (Pakistán), pensado para mejorar la calidad asistencial de niños con cardiopatías congénitas en países con ingresos medios y bajos, y el proyecto IncoCure, del Laurentius Hospital Roermond (Holanda), un proyecto online para mejorar el cuidado de las mujeres con incontinencia urinaria.
Las IDP son un grupo de 400 enfermedades minoritarias que afectan al sistema inmunitario que sufren unas 28.000 personas en Europa. El proyecto PED está diseñado para mejorar su diagnóstico, que tiene un retraso estimado en un promedio de 8,8 años. Según alerta la Sociedad Europea para la Inmunodeficiencia (ESID, en sus siglas en inglés) sólo entre un 10% y un 30% de la gente afectada por IDP consigue un diagnóstico correcto.
El proyecto PED se propone crear un protocolo claro para que el paciente pueda poner nombres y apellidos a su enfermedad. Quiere que estén presentes los profesionales de todas las disciplinas implicadas: inmunólogos, enfermeras, pediatras, hematólogos, neumólogos, etc. No se trata sólo de acelerar el diagnóstico creando una red que permita a los profesionales trabajar de forma coordinada, sino ahorrar el paciente pruebas innecesarias.
La aplicación PIDCAP, otra herramienta para agilizar el diagnóstico
El proyecto PED también incorpora el PIDCAP. Se trata de una aplicación informática basada en un algoritmo que recoge variables clínicas que alertan el profesional de medicina de familia o de pediatría de la atención primaria sobre la posibilidad de que el paciente tenga una inmunodeficiencia primaria. La aplicación nació de una idea de la Unidad de Patología Infecciosa e Inmunodeficiencias de Pediatría del Hospital Universitario Vall d'Hebron en la plataforma Innòbics (acrónimo de Innovación Abierta en el ICS). "Estamos muy contentos de poder internacionalizar el proyecto PIDCAP", expone Soler.
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