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Quarta reunió anual del Comitè d’Accés a Dades de RADeep
El VHIR acoge la cuarta reunión anual del Comité de Acceso a Datos de RADeep, que reúne a representantes de nueve países para definir las prioridades del registro para el periodo 2026-2027.
El Vall d’Hebron Institut de Recerca (VHIR) acogió el pasado 17 de septiembre la cuarta reunión anual del Comité de Acceso a Datos de RADeep (Rare Anemia Disorders European Epidemiological Platform), una plataforma europea que reúne información clínica de casi 7.000 pacientes con anemias raras de diez países. El encuentro reunió a 21 representantes de nueve países y permitió revisar los avances del registro y establecer las principales líneas de trabajo para los próximos dos años.
Creado en 2017, RADeep es un registro de pacientes que cumple con el Reglamento General de Protección de Datos (RGPD) e integra información de centros de referencia y registros locales y nacionales. Su objetivo es impulsar la investigación, mejorar la vigilancia epidemiológica y facilitar el acceso a los tratamientos para las personas con anemias raras en Europa, promoviendo el intercambio estandarizado de datos clínicos entre países.
Actualmente, el registro cuenta con la participación de 180 centros hospitalarios, de los cuales 115 ya introducen datos de pacientes de forma activa. La plataforma recoge información sobre 16 grupos de enfermedades raras, además de casos sin diagnóstico, y permite consultar periódicamente los datos epidemiológicos a través de los paneles disponibles en la web de RADeep.
La reunión estuvo liderada por la Dra. María del Mar Mañú Pereira, coordinadora de RADeep y jefa del Laboratorio de Anemias Raras del grupo de Cáncer y Enfermedades Hematológicas Infantiles del VHIR. La Dra. Mañú Pereira también es cocordinadora de la Red Europea de Referencia EuroBloodNet, especializada en enfermedades hematológicas raras, y presidenta de las 24 Redes Europeas de Referencia (ERN).
En el encuentro participaron miembros del Comité de Dirección, investigadores principales y representantes nacionales de Bélgica, España, Francia, Grecia, Italia, Noruega, Países Bajos, Portugal y Suiza, que se ha incorporado a la red este año.
El Comité de Acceso a Datos tiene la función de evaluar las solicitudes de acceso al registro por parte de terceros y garantizar que el uso de la información cumpla los requisitos éticos, legales y científicos. Sus reuniones también permiten compartir novedades regulatorias, revisar el estado de la plataforma y reforzar la colaboración entre los distintos países participantes.
Uno de los principales temas tratados fue la calidad de los datos y su potencial para respaldar estudios con fines regulatorios. RADeep colabora con la Agencia Europea de Medicamentos (EMA) en la preparación de un taller conjunto ERN-EMA, previsto para la primavera de 2027, sobre la actualización de las directrices para los estudios basados en registros. La drepanocitosis será uno de los casos de uso para ilustrar cómo se puede cualificar un registro para utilizarlo con fines regulatorios.
Asimismo, el Marco de Calidad de los Datos de RADeep ya está alineado aproximadamente en un 80 % con los requisitos previstos para el futuro Espacio Europeo de Datos Sanitarios (EHDS). Los centros conectados a la plataforma central superan el umbral mínimo del 75 % de completitud de los datos, mientras que una encuesta anual de referencia permite evaluar la representatividad del registro respecto a la población europea de pacientes.
Durante la reunión también se presentaron dos plataformas en desarrollo que amplían las posibilidades de investigación a partir de los datos de RADeep: RADiANT-CT, orientada a los ensayos clínicos y los estudios regulatorios, y RADiANT-CORE, centrada en la investigación avanzada, incluida la integración de datos ómicos, la inteligencia artificial y los análisis federados.
Uno de los retos identificados es la falta de criterios homogéneos e indicadores de resultados adecuados (endpoints) en algunos ensayos clínicos sobre la drepanocitosis. En este contexto, RADeep explora cómo los datos de práctica clínica real (real-world data) pueden contribuir al desarrollo y la validación de indicadores sólidos y relevantes para los pacientes.
En el ámbito científico, la red está preparando su primer manuscrito sobre la drepanocitosis. Además, presentó tres comunicaciones en el congreso de la Asociación Europea de Hematología (EHA) de 2026 y ha enviado dos resúmenes al congreso de la Sociedad Americana de Hematología (ASH) de este año.
Entre las prioridades para el periodo 2026-2027 destaca la revisión del formulario de recogida de datos (CRF) por parte de cinco grupos de trabajo de expertos, con el objetivo de completar esta tarea antes de abril de 2027. Los grupos se centrarán en los parámetros de laboratorio, los tratamientos, el trasplante, la talasemia y las anemias ultrarraras.
También se organizarán sesiones formativas sobre la nomenclatura genética HGVS para los equipos responsables de introducir los datos. Paralelamente, se está llevando a cabo un proyecto piloto en Cataluña para recoger los resultados comunicados directamente por los pacientes (PROMs) y se explorará la extracción automatizada de información de las historias clínicas electrónicas. Los datos de RADeep servirán como estándar de referencia para validar esta metodología.
Con estas acciones, RADeep continúa avanzando hacia un registro europeo más completo, interoperable y preparado para responder a las necesidades de la investigación clínica y regulatoria, con el objetivo de generar evidencia de calidad que contribuya a mejorar el diagnóstico, el seguimiento y el tratamiento de las personas con anemias raras.
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