Participar transforma: la 3ª Jornada de Participación Ciudadana de Vall d’Hebron disecciona cómo pasar de la voz a la acción en salud

Pacientes, asociaciones y profesionales se han reunido en la 3.ª Jornada de Participación Ciudadana, un marco de debate que ha permitido compartir la importancia de perfeccionar los mecanismos para que la voz de los pacientes se haga oír en las instituciones sanitarias y se tenga en cuenta en la gestión y la práctica clínica. “Tener un conocimiento efectivo del impacto de la participación ciudadana e incorporar la perspectiva de los pacientes es más importante que nunca en un contexto en el que la patología crónica aumenta debido a una mayor esperanza de vida y a los avances médicos. El paciente, por el hecho de convivir durante más tiempo con su enfermedad, acumula un mayor conocimiento sobre ella”, reflexiona Clara Grau, jefa de la Unidad de Participación Ciudadana y secretaria del Comité Estratégico de Participación. “Un agradecimiento sincero a todo el equipo de profesionales y pacientes que, con su implicación, hacen posible que este modelo de asistencia participativo de Vall d’Hebron avance: sin duda, irá a más en el futuro y será un elemento fundamental de crecimiento y de mejora de la calidad de la atención”, ha expuesto el Dr. Albert Salazar, gerente del Hospital Universitario Vall d’Hebron, durante la inauguración institucional de la jornada, en la que también han participado Glòria Gálvez, secretaria de Atención Sanitaria y Participación del Departamento de Salud, y Elisenda de la Torre, patient advocate y vicepresidenta del Comité Estratégico de Participación del Hospital.

Xavier Jarque, responsable de la Secretaría Técnica de Participación, y Sergi Mora, responsable de la Oficina de Atención a las Asociaciones de Pacientes, han propuesto diferentes dinámicas relacionadas con la participación a los asistentes, dando paso a la primera mesa de la jornada.

En esta mesa redonda, Clara Grau, jefa de Participación Ciudadana; Antonio Cabrera, presidente de Hipofam, miembro de la junta directiva y participante en diferentes estructuras de participación del hospital; y Karla Salas, coordinadora de la Unidad de Calidad y Mejora de la Práctica Clínica, han definido el proceso participativo en el que profesionales y pacientes definieron e implementaron el modelo de participación, así como las vivencias desde los diferentes puntos de vista. Entre las cuestiones tratadas destaca la estrategia que hay detrás de dotar de gobernanza a la participación y cómo se planteó el modelo de participación IC3E de Vall d’Hebron, basado en la escala IAPP de participación y con el binomio profesional-paciente y la proactividad como pilares básicos.

Modelo IC3E

Finalmente, se ha presentado la estructura de la Unidad de Participación y algunos de los ejemplos vinculados al modelo IC3E. El modelo se basa en la «I» de información: en la mesa redonda se ha hablado del canal institucional bidireccional de comunicación entre entidades y el hospital, del radar de entidades y de la comisión de lectura fácil.

La 'C'del modelo IC3E corresponde a consulta. En este sentido, se han comentado las más de 500.000 respuestas a las diferentes encuestas PREMs existentes en el Hospital, activas desde noviembre de 2022, y el modelo CONFIAR de recogida de la experiencia del paciente, también propio de Vall d’Hebron.

La 'C' también hace referencia al consenso -modelo de decisiones compartidas, entre otros-. Y también es «C» de cocreación: implica los espacios donde pacientes y profesionales trabajan conjuntamente, identificando las necesidades y generando juntos posibles soluciones, alineadas con los problemas de salud priorizados por la dirección asistencial en las 23 Comisiones Estables de Trabajo que trabajan por Áreas de Conocimiento, siguiendo el modelo organizativo del Hospital.

“A medida que avanzan estos grupos y comisiones estables de trabajo, evolucionan y se vuelven más operativos. Cada vez resuelven problemas más concretos y repercuten en el modelo asistencial, y garantizan que el paciente esté realmente presente en la toma de decisiones”, ha explicado Antonio Cabrera.

La 'E' del modelo IC3E corresponde a estrategia, que implica un plan estratégico propio, alineado con el del hospital, y el asesoramiento de un órgano consultivo, el Comité Estratégico de Participación. Este órgano está formado por representantes de la dirección del Hospital, del VHIO y del VHIR, y también por representantes de los pacientes. El Comité define la estrategia de participación del Hospital e incorpora la voz de los pacientes en las decisiones de carácter más estratégico.

Experiencias de participación ciudadana, a debate

Las siguientes cuatro mesas han compartido experiencias reales y han sido moderadas por Marta Aguayo, jefa de la Unidad de Procedimientos de Atención Ciudadana.

La primera, sobre la perspectiva de género como herramienta para avanzar hacia una salud más equitativa, ha contado con la participación de la Dra. Teresa Pont, coordinadora de las Comisiones Clínicas de Salud y Género del Departamento de Salud, y Anna M.ª Escarrà, paciente.

La Dra. Claudia Valverde, líder de la Comisión Estable de Trabajo de Oncología Médica; Luisa Vázquez, presidenta de la asociación Endavant Chic@s y miembro de diferentes estructuras de participación del hospital; y Raquel García, directora asistencial de Gerencia de Atención Primaria y a la Comunidad Barcelona Muntanya-Dreta, han compartido la experiencia de cocreación de un documento para facilitar la transición de los pacientes oncológicos después del alta hospitalaria.

En la tercera experiencia, la Dra. Mónica Rodríguez, directora de Docencia y del Centro de Simulación; Patricia Ripoll, presidenta de la Fundación Visible y de la primera promoción de pacientes formados en simulación y docencia en Vall d’Hebron; y Arnau Armengol, actor de simulación y docencia, han debatido cómo incorporar las aportaciones de los pacientes a la formación de los profesionales.

A continuación, la Dra. Soledad Romea, directora de Calidad, Procesos e Innovación, y Santiago Alfonso, vicepresidente del Foro Español de Pacientes, director de Acción Psoriasis y vocal del Comité Estratégico de Participación del Hospital, han debatido sobre cómo transformar la estrategia de las instituciones de salud y hacerlas más participativas.

Después de la intervención de un mago, que ha simbolizado cómo trabaja el voluntariado en Vall d’Hebron, Marina Martínez, jefa de la Unidad de Gestión de Atención Ciudadana, ha moderado una mesa que ha abordado otras áreas en las que la ciudadanía y las entidades pueden colaborar para mejorar la estancia de los pacientes. El papel de los voluntarios y voluntarias, el mecenazgo y las alianzas estratégicas han protagonizado esta mesa, con Marta Gascón, responsable del voluntariado de Vall d’Hebron, y Sira Franquero, jefa de Mecenazgo, Alianzas Estratégicas y Responsabilidad Social. Han remarcado que la humanización del Hospital y el acompañamiento emocional a los pacientes han avanzado también de la mano de las asociaciones y las entidades públicas y privadas que colaboran con Vall d’Hebron, así como con la implicación diaria de los profesionales sanitarios.

Los retos de la participación han protagonizado las últimas intervenciones. Con la Dra. Marilyn Riveiro, coordinadora de Atención y Participación Ciudadana, como moderadora, Sara Mas, responsable de Impacto, Investigación e Innovación en el marco de la Dirección Estratégica del VHIR, ha puesto sobre la mesa los retos de la investigación. Elisenda de la Torre, patient advocate, vicepresidenta del Comité Estratégico de Participación y miembro de la Comisión Estable de Trabajo de Farmacia del Hospital, ha hablado de los retos desde el punto de vista de los pacientes. Pedro Carrascal, director general de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), ha abordado los retos en evaluación. Finalmente, Fran García, dircom de Vall d’Hebron, ha analizado los retos de comunicación.

La clausura ha corrido a cargo de Margarita García Canela, responsable de Atención a la Ciudadanía en el ICS, y la Dra. Marilyn Riveiro, coordinadora de la Unidad de Atención y Participación Ciudadana. The Risarchers han puesto punto final a la jornada con dos monólogos.