Vall d’Hebron arranca “Som-hi!”, un Programa de Transición de la Adolescencia a la Edad Adulta

El proyecto nace para empoderar a los y las adolescentes a asumir la responsabilidad de sus patologías y reducir riesgos durante el proceso de cambio de un sistema de salud centrado en el niño y la familia a otro orientado al adulto. El programa acompañará al y la paciente durante casi 10 años: entre los 12 y 16 años se educa al joven a lograr progresivamente la responsabilidad de sus cuidados; de los 16 a los 18 años, se hace el traspaso del equipo pediátrico al equipo de adultos, y hasta los 21 años, la enfermera de referencia acompaña al paciente a integrarse a la nueva realidad para evitar que abandone tratamientos y su curso clínico empeore.

10/11/2021

En paralelo a los cambios físicos y emocionales, durante la adolescencia, los y las pacientes con patologías crónicas, poco a poco, se independizan de sus familias o cuidadores. Llega el momento de hacerse preguntas sobre su salud y de aprender a asumir progresivamente la responsabilidad de sus cuidados. Además, es la hora de cambiar de equipo de profesionales sanitarios: decir adiós al equipo de Pediatría y conocer al equipo que lo acompañará en la edad adulta. Para acompañar a los y las pacientes en este proceso que va de la infancia a la edad adulta, el Hospital Universitari Vall d’Hebron ha puesto en marcha “Som-hi!”, el Programa de Transición de la Adolescencia a la Edad Adulta. 

En Vall d’Hebron se cuida a las personas en todas las etapas de la vida, desde antes del nacimiento hasta la vejez. Los niños son atendidos en el Hospital Infantil y los adultos se tratan en el Hospital General. Para facilitar la adaptación a nuevos espacios y equipos, el Programa de Transición de la Adolescencia a la Edad Adulta trabaja para que el cambio del Hospital Infantil al Hospital General no sea traumático y no se pierda la continuidad asistencial. Así, los y las pacientes se sienten acompañados por profesionales de referencia que ofrecen una atención integral, tanto en aspectos de cuidados físicos como emocionales durante esta transición. 

“El paso de paciente infantil a adulto es un momento clave para las personas con patologías crónicas, que son las que principalmente se beneficiarán de este programa”, explica el Dr. Antonio Moreno, responsable del Comité de Transición de la Adolescencia en la Edad Adulta y jefe del Servicio de Pediatría y sus áreas específicas. “Hay jóvenes que llevan 10 o 15 años en el Hospital Infantil y en el momento de hacer el cambio pueden aparecer miedos y alguna resistencia, puesto que durante tiempo han sido tratados por los mismos profesionales”, añade. 

“Para garantizar la continuidad asistencial, en un momento en que se corre el riesgo de que el paciente pierda adherencia al tratamiento y el curso clínico empeore, este programa vela para que la transición sea un proceso personalizado y centrado en el adolescente y su familia o cuidadores”,destaca la Dra. Mireia del Toro, coordinadora de la Unidad de Enfermedades Metabólicas y presidenta de la Comisión de Enfermedades Minoritarias. 

 

Una transición personalizada y progresiva en tres fases 

Durante este periodo de transición, que puede durar entre seis y diez años, de los 12 a los 21, el Comité de Transición de la Adolescencia a la Edad Adulta se encarga de coordinar a los y las profesionales sanitarios de pediatría y de adultos. Se evalúa caso por caso, según la patología y su complejidad, para establecer cuál es la mejor manera de llevar a cabo el proceso de transición. “Por ejemplo, hay casos en que el paciente se deriva a la atención primaria, como pasaría con algunos pacientes asmáticos. Otros pacientes a los cuales se les adjudica una enfermera de referencia y un equipo clínico aquí o en un centro más próximo a su domicilio, como es el caso de la epilepsia o la diabetes tipo I. Y, en los casos más complejos, la transición se realiza de la mano de un equipo multidisciplinar en Vall d’Hebrón, como los adolescentes con un trasplante o una enfermedad neuromuscular”, comenta la Dra. Mireia del Toro. 

El Comité de Transición está integrado por profesionales de Enfermería, médicos y médicas especialistas, profesionales de Farmacia, trabajadores y trabajadoras sociales, psicólogos y psicólogas clínicos y personal administrativo. La figura de referencia para los pacientes es la enfermera, que se encarga de la formación y capacitación del paciente, del acompañamiento del adolescente y su familia durante el proceso y además ayuda a coordinar a los diferentes especialistas y niveles asistenciales para garantizar que se haga una buena transición. "Somos el nexo entre los pacientes y otros profesionales sanitarios, y también somos las responsables de la capacitación, es decir, que el paciente aprenda cómo le afecta la patología, cuál es la medicación que tiene que tomar y cómo adquirir unos hábitos saludables. Estas son responsabilidades que tienen que ir pasando de los padres y madres o cuidadores a los adolescentes para garantizar su autonomía y, por lo tanto, la mejor evolución de la patología", explica María Ángeles Aceituno, adjunta a la Dirección de Enfermería y responsable de la Atención Ambulatoria del Hospital Infantil. “Nuestros equipos pediátricos y de adultos trabajan de manera coordinada durante la transferencia, para que cuando el paciente pase a visitarse en el hospital de adultos, ya conozca a su nuevo equipo referente, porque previamente se habrán hecho visitas conjuntas entre los profesionales del Hospital General y del Hospital Infantil durante el periodo de transición”, añade Roser Lara, adjunta a la Dirección de Enfermería y Hospitalización del Hospital General. 

Para hacer esta transición de una manera estructurada, el proceso se divide en tres etapas. En la primera fase, que va de los 12 a los 16 años, se prepara al adolescente y a su familia para la transición. “Los dos primeros años, queremos que conozcan el nombre de la patología y puedan explicar brevemente en qué consiste. Sobre la medicación, les enseñamos los nombres, los horarios y las dosis y empiezan a responsabilizarse de su administración. También trabajamos para que se familiaricen con hábitos saludables y con los miembros del equipo sanitario de adultos. Y les animamos a intervenir activamente en las consultas, hacer preguntas o planificar las próximas visitas y pruebas”, resume María Ángeles Aceituno. De los 14 a los 16 años, se prepara al adolescente para que sea capaz de explicar con detalle los signos y síntomas de alarma de su patología, las posibles alergias o intolerancias a los medicamentos y cómo ha sido el curso de su patología. “Al final de esta etapa, los y las pacientes saben para qué sirve cada medicamento, cuáles son los principales efectos secundarios y se responsabilizan de su preparación y administración y de sus próximas visitas”, explica María Ángeles Aceituno. “Además, en un momento en que el adolescente quiere ser como el resto de compañeros, puede flirtear con hábitos tóxicos no deseables, o tener las primeras experiencias sexuales, les enseñamos a identificar conductas de riesgo. Por eso, en esta etapa nos aseguramos que se han consolidado los conocimientos y habilidades aprendidos previamente. De este modo intentamos evitar el abandono del seguimiento y/o una mala adherencia al tratamiento por parte del adulto joven”, continúa Roser Lara. 

En la segunda fase, de los 16 a los 18 años, empieza el proceso de transferencia al equipo de especialistas de adultos. Inicialmente, las visitas del equipo de pediatría y adultos son conjuntas y se hacen en la consulta de pediatría, con la que ya están familiarizados y es donde se sienten más cómodos, y posteriormente, en el Hospital General. El paciente conoce así al equipo de adultos y empieza a participar en las visitas. En esta etapa, el paciente tiene toda la información de cómo puede afectarle su enfermedad en un futuro, conoce su tratamiento y las consecuencias de no seguirlo. “Para asegurarnos que el paciente entiende su enfermedad y se responsabiliza, tanto en esta fase como en las anteriores, les hacemos cuestionarios que evalúan los conocimientos y las habilidades adquiridas”, apunta Maria Ángeles Aceituno. 

En la tercera etapa, de los 18 a los 21 años, el programa ofrece un acompañamiento al paciente para que acabe de integrarse con total competencia a los servicios de adultos. “La transición de la adolescencia en la edad adulta es fundamental para que haya una continuidad en la asistencia”, reflexiona el Dr. Antonio González, jefe de Medicina Interna, servicio del cual depende el grueso de las enfermedades crónicas. “En esta etapa, el diálogo y la coordinación con los equipos de Pediatría es continuo, de este modo no interrumpimos ningún tratamiento ni control y supervisamos que ningún paciente abandone el seguimiento clínico y la cura de su patología”, añade. 

En la preparación para la transición, también se implican los padres y las madres para reducir su rol de cuidadores. “Es importante que las familias o los cuidadores asuman que sus adolescentes son responsables de sus cuidados y tienen derecho a la privacidad y la confidencialidad”, subraya el Dr. Antonio Moreno. “Hay que recordar, además, que a partir de los 18 años, los y las pacientes reciben toda la información administrativa del CatSalut, ya no son las familias las que son informadas del día y hora de las consultas, por ejemplo”, añade el Dr. Antonio Moreno. 

Este programa es un nuevo paso que el Hospital Universitari Vall d’Hebron da para adaptarse a las necesidades de sus pacientes. "Los y las profesionales dedicados a las patologías crónicas seguiremos el mismo programa para acompañar a los y las pacientes en este proceso, adaptándonos a las necesidades de cada uno y mejorar la experiencia de adolescentes y familias.", apunta la Dra. Mireia del Toro. 

Además, la Unidad de Atención Ciudadana ha participado en la gestación del proyecto haciendo de puente entre pacientes, familias o cuidadores, y profesionales sanitarios. Marina Martínez, jefe de Atención Ciudadana del Hospital Infantil y Hospital de la Mujer, añade que “es imprescindible conocer la experiencia de los y las pacientes y de sus familiares en su proceso de transición e incorporar sus ideas para mejorar su atención”.

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