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El vestíbulo del Hospital Universitari Vall d’Hebron acoge la exposición “Hi!Photo” para dar visibilidad a la hemofilia. La Unidad de Hemofilia de Vall d’Hebron está formada por un equipo multidisciplinario destinado a la atención integral y continuada durante 24 horas tanto del paciente con hemofilia como de su familia.
La exposición itinerante “Hi!Photo” ya está en el vestíbulo del Hospital Universitari Vall d’Hebron en el Día Mundial de la Hemofilia, que se celebra el 17 de abril. El proyecto “Hi!Photo” nace de una iniciativa puesta en marcha por el laboratorio Sobi, la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) y la Asociación Catalana de la Hemofilia para concienciar a la sociedad sobre la patología y como afecta a quienes la sufren. Las mencionadas organizaciones convocaron un certamen fotográfico para que los participantes presentaran una fotografía relacionada con la hemofilia. La imagen ganadora y las finalistas forman parte de esta exposición itinerante, que recorrerá varios hospitales de España.
La hemofilia es una enfermedad congénita muy infrecuente debida a una deficiencia de los factores VIII (hemofilia A) o IX (hemofilia B) de la coagulación. La de tipo A afecta 1 de cada 5.000 niños nacidos y la B, 1 de cada 30.000. El gen que codifica las proteínas de estos factores se localiza en el cromosoma X y, por este motivo, las mujeres son portadoras de la alteración genética, pero afecta a los hombres. Sin embargo, en la mitad de los casos no hay antecedentes familiares.
En Vall d’Hebron Barcelona Hospital Campus, la Unidad de Hemofilia está destinada al estudio y tratamiento de las coagulopatías congénitas, siendo la hemofilia la más frecuente. Se trata de la Unidad de Referencia de las Coagulopatías Congénitas de Cataluña, puesto que atiende más de 2.000 pacientes afectos de diferentes coagulopatías, incluyendo la hemofilia A y B en todas sus formas desde leves hasta graves. Además, es la única a nivel estatal con un programa de asesoramiento genético y de estudios del embrión de mujeres portadoras de la enfermedad para determinar si el embrión es portador. La unidad realiza una esencial actividad investigadora, reflejada en más de 50 ensayos clínicos que incluyen la prometedora terapia génica. Cómo señala la Dra. Amparo Santamaría, responsable de la Unidad de Hemofilia de Valle de Hebrón, “la Unidad de Hemofilia se une al día mundial, el lema del cual es ‘compartir conocimientos nos fortalece’, y sin duda esta exposición fotográfica , realizada por personas con hemofilia, es la mejor manera de dar a conocer el día a día de la patología. Cada una de estas fotos expresan y transmiten sentimientos y sensaciones que las personas con hemofilia han querido compartir”.
Además, en el horizonte están los ensayos clínicos a escala mundial para buscar una posible curación para la enfermedad gracias a la terapia génica. Así se podría hablar al menos “de una cura parcial” de la hemofilia, añade la Dra. Santamaria.
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