Vall d’Hebron reforma la sala de consultas externas paliativas pediátricas para ofrecer un mayor bienestar emocional a los y las pacientes y sus familias

La reforma de la sala de consultas externas paliativas pediátricas del Hospital Infantil se ha llevado a cabo para que los pacientes pediátricos sean atendidos en un entorno más agradable y relajante, que los beneficia emocionalmente. Esta remodelación, que se enmarca dentro del proceso de humanización del Hospital, se ha podido llevar a cabo gracias a la colaboración de la Fundación Enriqueta Villavecchia.

La reforma ha consistido en un cambio de diseño de la sala eliminando los elementos que podrían hacerla menos confortable. Por eso se ha colocado una mesa circular, un sistema de luz indirecta que puede ir cambiante de color, así como material adaptado a las necesidades de los pacientes. Además se ha intentado recrear un ambiente donde los pacientes se puedan sentir como casa.

El Dr. Andrés Morgenstern, coordinador de la Unidad de Atención Paliativa Pediàtrica Integral, agradece el apoyo recibido tanto de la Fundación Enriqueta Villavecchia como del Hospital y añade que "es un proyecto ilusionante, puesto que hemos creado un oasis para las familias que atendemos cures paliativas pediátricas, un espacio de serenidad, seguro, donde estar más tranquilos y relajados. El espacio dispone de un puff que permite que los niños y niñas con escoliosis grave puedan estirarse cómodamente, y una luz que va cambiando de colores, lo cual los permite estar mucho más relajados".

La Dra. Laura Gil, pediatra especializada en cuidados paliativos pediátricos, explica que la reforma de la sala ayuda a "dar una atención a los pacientes en un entorno más confortable, ofreciéndolos mayor intimidad y tranquilidad, porque se sientan como si estuvieran en casa suya. La sala sirve igualmente porque niños y niñas y sus familiares puedan recibir ayuda psicológica, incluidas las sesiones del programa ‘Amb el teu Dol’".

Por su parte, la presidenta de la Fundación Enriqueta Villavecchia, la Dra. Nuria Pardo, asegura que "poder ofrecer a niños y niñas y a sus familiares un entorno más cálido y confortable en unos momentos difíciles es una muy buena noticia. Nosotros estamos muy contentos de poder colaborar con Vall d’Hebron para ofrecer al personal sanitario y a pacientes y familiares un entorno más confortable".

María Ángeles Aceituno, adjunta a la Dirección de Enfermería del Hospital Infantil, señala que "el entorno importa mucho, sobre todo cuando pacientes y familiares están viviendo una situación difícil. Un entorno cálido ayuda al hecho que la experiencia sea menos negativa y ayuda al bienestar emocional del niño o la niña y sus familiares. Y también facilita el trabajo de los profesionales sanitarios“.

Ariadna Torres, psicóloga de curas paliativas y atención al paciente crónico complejo de Vall d’Hebron, es una de las profesionales de la Fundación Villavecchia que fueron integrados e integradas por los hospitales en el despliegue de la XAPPI (Red Paliativa Pediátrica de Atención Integral). Esta sala “nos permite a las psicooncólogas hacer ejercicios de visualización y relajación con las familias, intentando que encuentren los pájaros dibujados en la pared, y se ha instalado en toda la sala un regulador de luces, que nos permite hacer cromoterapia y nos ayuda a condicionar las emociones a través de los colores, o bien ayudar a que algunas emociones que quizás están bloqueadas puedan salir más fácilmente”.

Unidad de Curas Paliativas Pediátricas de Vall d’Hebron

El Hospital Infantil cuenta con una Unidad de Atención Paliativa Pediàtrica Integral, que tiene como objetivo acompañar a los menores con necesidades paliativas y a sus familias. Un equipo multidisciplinario es el encargado de dar atención a estos de pacientes pediátricos, "muchos de ellos con patologías, sobre todo de origen neurológico u oncológico, amenazantes para la vida", explica la Dra. Gil. En muchos casos la familia prefiere "la atención domiciliaria, aunque se puede combinar esta con la hospitalaria. Depende de las necesidades y deseos de la familia, la evolución del o de la menor, la esperanza de vida, la complejidad del tratamiento y la sobrecarga familiar".

El equipo de atención a los y las menores está formado por personal sanitario que cuenta con el apoyo de psicólogos y psicólogas, y trabajadores y trabajadoras sociales para ofrecer una atención personaliza y completa a pacientes y familiares. La Unidad ofrece la posibilidad que el paciente sea atendido en el lugar que se considera más beneficioso, que puede ser el mismo centro hospitalario o el domicilio, siente en este caso cuando se potencia el servicio de atención domiciliaria. La Unidad trata unos 150 pacientes cada año.

Fundación Enriqueta Villavecchia

La Fundación de Oncología Infantil Enriqueta Villavecchia está dedicada a la atención integral de niños, niñas y jóvenes enfermos de cáncer o afectados por otras enfermedades graves que pueden afectarlos en la hora de llevar a cabo una vida normal o que pueden ser limitantes de la vida.

Además, la Fundación ofrece su apoyo y acompañamiento a los familiares de los menores, al mismo tiempo que promueve avances en temas como la asistencia y la investigación y la formación en campos como la oncología, la hematología, las curas paliativas y la atención a la cronicidad compleja en pediatría.

La Fundación Villavecchia colabora con Vall d’Hebron desde el año 1990, y en todo este tiempo ha ido poniendo en funcionamiento diferentes líneas de trabajo para impulsar mejoras asistenciales, atender las necesidades de los niños y niños con enfermedades onco-hematológicas y otras enfermedades que limitan la vida, apoyar a las familias, así como a mejorar infraestructuras y espacios. El año 1990, la Fundación puso a disposición el primer piso de acogida para facilitar el alojamiento para familias desplazadas, e impulsó la creación de la Sala de Juegos de la Planta de Oncología y Hematología Pediátricas, entre otras aportaciones. Se han otorgado 17 Becas de Formación en Onco-hematología para médicos y médicas de dos años de duración.

Actualmente, la Fundación dispone de tres pisos cerca del hospital, y aporta una importante línea de Atención Social a familias, un Programa anual de actividades, salidas y viajes, así como el programa de acompañamiento a través de voluntariado. En los últimos años, la entidad ha colaborado en la el impulso de la Unidad de Curas Paliativas Pediátricas con recursos humanos y materiales. En la actualidad, se trabaja intensamente para mejorar la atención y el apoyo en los niños y jóvenes que han superado un cáncer.