Iniciamos un ciclo de charlas coloquio para ofrecer información clara, útil y rigurosa de enfermedades escogidas de forma conjunta por pacientes y profesionales

El Hospital Universitario Vall d'Hebron dispone desde el año 2021 de un modelo propio de participación ciudadana. El objetivo de este modelo, pionero en Cataluña, es incorporar de forma efectiva la visión y necesidades de los pacientes en la toma de decisiones sobre la salud.

Uno de los ejes de este modelo son las comisiones estables de trabajo (CET), donde profesionales, pacientes y representantes de entidades de pacientes trabajan conjuntamente y de forma continuada en el tiempo para detectar necesidades y generar propuestas que den respuesta a estas necesidades. Este espacio de encuentro permite compartir información y puntos de vista sobre un problema de salud, consensuar objetivos y cocrear soluciones que repercuten en la mejora de la asistencia, la docencia y la investigación, así como plantear nuevas metas.

Otro de los ejes del modelo de participación es el uso generalizado de cuestionarios de experiencia de paciente, llamados PREMs (Patient Reported Experience Measures) por sus siglas en inglés. La información proporcionada a través de estos cuestionarios permite diseñar acciones de mejora en la atención incorporando la experiencia reportada por los propios pacientes, que participan de forma activa en su proceso asistencial. El Hospital dispone ya de más de 430.000 respuestas, que están disponibles de manera estructurada para su análisis interno.

A raíz de las demandas expresadas por los pacientes en estos cuestionarios y bajo el paraguas de las comisiones estables de trabajo, Vall d'Hebron inicia un ciclo de charlas coloquio para ofrecer información clara, útil y rigurosa sobre problemas de salud concretos. Problemas propuestos y consensuados por pacientes y profesionales precisamente en el marco de estas comisiones.

Adquirir conocimientos para gestionar mejor la enfermedad

Las charlas, lideradas y conducidas por profesionales sanitarios con la aportación de personas que afrontan la enfermedad, garantizan la calidad de los contenidos y se alinean con las mejores prácticas asistenciales. Están pensadas para favorecer la comprensión, acompañamiento y resolución de dudas reales.

En concreto, con esta iniciativa el Hospital quiere proporcionar a los pacientes las herramientas y los recursos necesarios para gestionar de forma efectiva emociones, relaciones sociales y bienestar físico en el momento del diagnóstico y el tratamiento, fomentando así una mejor adaptación a su nueva situación. También promover la implicación de los pacientes en la mejora de la atención sanitaria, facilitando un espacio de ayuda mutua donde adquirir nuevos conocimientos y compartir experiencias; y ofrecerles información clara y accesible sobre la enfermedad, el tratamiento y las estrategias de autogestión, a fin de empoderarlos en su cuidado.

Primeras charlas coloquio sobre enfermedades hematológicas

A propuesta de la comisión correspondiente, el primer ciclo de charlas que ha programado Vall d'Hebron para este año está dedicado a las enfermedades hematológicas en personas adultas. Durante cuatro sesiones presenciales, pacientes y especialistas hablarán de cómo reconocer y actuar ante los primeros síntomas; del acompañamiento emocional durante todo el proceso y del papel de las familias; del cuidado personal, los hábitos saludables, la sexualidad y el bienestar integral; y de las nuevas opciones terapéuticas que puede ofrecer la investigación.

Fruto del trabajo de otras comisiones, en abril se iniciará un nuevo ciclo de charlas, vinculadas esta vez a los trasplantes de órganos sólidos. La primera de las charlas previstas se centrará en la nutrición, bajo el título 'Por el miedo a comer'.

Actualmente, Vall d'Hebron tiene 23 comisiones activas. Son las de Oftalmología, Oncohematología Pediátrica, Enfermedades del Corazón, Enfermedades Digestivas, Diagnóstico por la Imagen – Unidad de Mama, Embarazo y Puerperio, Especialidades Pediátricas, Oncología Médica de Adultos, Hematología de Adultos, Trasplante de Órgano Sólido, Sistema Endocrino, Nefro-Urología Pediátrica, Farmacia, UCI, Neumología, Simulación y Docencia, Rehabilitación, Anestesia y Reanimación, Seguridad del Paciente, Investigación y Enfermedades Minoritarias. En 2025 estas comisiones han contado con la participación de 56 profesionales y 62 pacientes.

¿Cómo participar?

Si formas parte de una entidad de pacientes o tienes interés en implicarte en iniciativas de participación ciudadana, ponte en contacto con la Oficina de Atención a las Asociaciones de Pacientes de Vall d'Hebron.