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Celebramos la IV Jornada conmemorativa del Día Mundial de la ELA

Viernes, 21 Junio, 2019

El Hospital Vall d’Hebron ha organizado la IV Jornada conmemorativa del Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad neurodegenerativa paralizante que afecta las motoneuronas y para la cual no hay un tratamiento que pare su progresión. El 21 de Junio es el Día Mundial de la ELA.

La ELA es una enfermedad neurodegenerativa paralizante que afecta las motoneuronas y para la cual no hay un tratamiento que pare su progresión. Se estima que en Catalunya hay aproximadamente unos 400 pacientes con ELA, y unos 3000 en todo el estado. Por este motivo, se incluye la ELA en el grupo de las enfermedades raras o minoritarias.

Durante el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), Vall d’Hebron ha celebrado una jornada dirigida a pacientes y cuidadores. Esta jornada ha permitido poner encima de la mesa los principales avances en el campo de esta patología y compartir experiencias.

Tal y como ha contado el Dr. Josep Gámez, coordinador de la Unidad Multidisciplinaria de ELA del Vall d'Hebron y responsable del grupo de investigación del Sistema Nervioso Periférico del Vall d’Hebron Instituto de Investigación (VHIR), “todavía no se conoce la causa de esta patología tan cruel, que tiene una esperanza de vida muy corta. Seguramente, en realidad, se trata de muchas enfermedades, y no sólo de una, ya que los síntomas empiezan, en la mayoría de los afectados, a partir de los 55 años, pero también tenemos casos de gente muy joven, con 25 años. Por otra parte, hay formas de ELA más rápidas que otras.

Durante la jornada, el Dr. José Gámez ha explicado el caso de Stephen Hawking, el científico que empezó con la enfermedad a los 21 años y que murió con más de 75, poco representativo de la realidad de los pacientes. “Stephen Hawking fue un gran luchador y logró hacer grandes cosas en la vida a pesar de su patología”, ha explicado el Dr. Josep Gámez.

Además, cuidadores de pacientes han querido contar su testimonio. Los pacientes que padecen ELA acaban siendo muy dependientes, ya que pierden la movilidad de todos los músculos, incluso los respiratorios.

 

La importancia de la investigación

El Dr. Josep Gámez ha destacado la importancia de la investigación en la ELA. En este sentido, cabe destacar que, actualmente, sólo hay un tratamiento aprobado contra esta enfermedad. Tal y como ha explicado el Doctor Josep Gámez, el Vall d’Hebron Instituto de Investigación es uno de los dos centros del estado que participa “en un ensayo clínico con un fármaco en desarrollo que recibe el nombre de arimoclomol”.

 

 

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