Celebrem IV Jornada commemorativa del Dia mundial de l’ELA

L'Hospital Vall d’Hebron ha organitzat la IV Jornada Commemorativa del Dia Mundial de l’Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA), una malaltia neurodegenerativa paralitzant que afecta les motoneurones i per a la qual no hi ha un tractament que aturi la progressió. El dia 21 de juny és el Dia Mundial de l’ELA

20/06/2019

L’ELA és una malaltia neurodegenerativa paralitzant que afecta les motoneurones i per a la qual no hi ha un tractament que curi o aturi la progressió. S’estima que a Catalunya hi ha aproximadament uns 350 pacients amb ELA, i uns 2.500 a tot l’Estat. Per aquest motiu, s’inclou l’ELA en el grup de les malalties rares o minoritàries. 

Durant el Dia Mundial de l’Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA), Vall d’Hebron ha celebrat una jornada dirigida a pacients i cuidadors. Aquesta jornada ha permès posar sobre la taula els principals avenços en el camp d’aquesta patologia i compartir experiències.

Com ha explicat el Dr. Josep Gámez, coordinador de la Unitat Multidisciplinària d'ELA de Vall d'Hebron i responsable del grup d'investigació del Sistema Nerviós Perifèric del Vall d’Hebron Institut de Recerca (VHIR), “encara no es coneix la causa d’aquesta patologia tan cruel, que té una esperança de vida molt curta. Segurament, en realitat, es tracta de moltes malalties, i no només d’una, ja que els símptomes  s’inicia en la majoria a partir dels 55 anys, però també tenim casos de gent molt jove, amb 25 anys. Per altre banda, hi han formes més rapides que altres”.

Durant la jornada, el Dr. Josep Gámez ha explicat el cas d’Stephen Hawking, el científic que va començar amb 20 anys amb la malaltia i que va morir amb més de 75 anys, és poc representatiu de la realitat dels pacients. “L’Stephen Hawking va ser un gran lluitador que va poder fer grans coses a la vida malgrat la seva patologia”, ha explicat el Dr. Josep Gámez. A més, cuidadors de pacients han volgut explicar el seu testimoni. Els pacients que pateixen ELA acaben sent molt dependents, ja que perden la mobilitat de tots els músculs, fins i tot els respiratoris.

La importància de la recerca

El Dr. Josep Gámez ha destacat la importància de la recerca en ELA. En aquest sentit, cal destacar que, actualment, només hi ha un tractament aprovat contra aquesta malaltia. Com ha explicat el Dr. Josep Gámez, el Vall d’Hebron Institut de Recerca és un dels dos centres de l’Estat que està participant “en un assaig clínic amb un fàrmac en desenvolupament que rep el nom d’arimoclomol”.

Share it:

Subscribe to our newsletters and be a part of Vall d'Hebron Campus

Select the newsletter you want to receive:

By accepting these conditions, you are agreeing to the processing of your personal data for the provision of the services requested through this portal, and, if necessary, for any procedures required by the administrations or public bodies involved in this processing, and their subsequent inclusion in the aforementioned automated file. You may exercise your rights to access, rectification, cancellation or opposition by writing to web@vhebron.net, clearly stating the subject as "Exercising of Data Protection Rights".
Operated by: Vall d’Hebron University Hospital Foundation – Research Institute.
Purpose: Manage the user’s contact information.
Legitimisation: Express acceptance of the privacy policy.
Rights: To access, rectify, and delete personal information data, as well to the portability thereof and to limit and/or oppose their use.
Source: The interested party themselves.