Caso 1: Resultados en Salud y Espacio de Datos Europeo La sanidad basada en el valor es un nuevo modelo que pone al paciente en el centro de la atención médica. El objetivo es ofrecer tratamientos que realmente mejoren la salud y la calidad de vida de las personas, y no solo aumentar la actividad asistencial. Para lograrlo, es necesario conocer mejor qué resultados tienen los pacientes y cómo viven su experiencia con el sistema de salud.Uno de los grandes retos es poder compartir estos datos de manera segura y eficiente entre profesionales e instituciones. Por ello, en Europa y también en Cataluña se están desarrollando proyectos que crean espacios de datos comunes, protegidos y de confianza. Estos entornos permitirán mejorar la investigación, la innovación y la toma de decisiones, haciendo posible una atención sanitaria más personalizada, moderna y centrada en las personas. Metas Recoger y organizar datos de salud de forma segura y estandarizada, incluyendo información clínica, demográfica, social y los resultados reportados directamente por los pacientes. Participar en redes y proyectos internacionales de investigación en salud, compartiendo datos de manera segura y respetando la privacidad y las normas europeas. Utilizar estos datos para detectar oportunidades de mejora en la práctica médica y ayudar a los profesionales a tomar decisiones más precisas. Garantizar la calidad de los datos generados para que puedan compartirse en el espacio de datos y publicarlos en el catálogo del componente del espacio de datos, de modo que los potenciales consumidores puedan explorarlos y utilizarlos. Consumidores de datos Siguiendo la normativa de acceso a los datos, se identificarán diferentes grupos de consumidores de datos, según sus necesidades y objetivos. Estos grupos incluyen investigadores, profesionales sanitarios, desarrolladores y otros actores que necesitan la información para mejorar la toma de decisiones, impulsar la investigación, optimizar procesos o desarrollar nuevas herramientas y servicios de salud. Dirección del hospital y autoridades sanitarias: Gestores que utilizan los datos para mejorar la calidad, la eficiencia y la distribución de recursos humanos y económicos. Profesionales sanitarios y gestores de servicios clínicos: Personas responsables de la atención a los pacientes que utilizan los datos para optimizar los procesos y mejorar la atención en su práctica diaria. Financiadores y reguladores: Entidades públicas o aseguradoras que quieren garantizar que los recursos se distribuyan de manera eficiente y conforme a la normativa. Pacientes: Usuarios finales interesados en consultar sus datos para seguir su progreso y participar activamente en las decisiones sobre su salud. Investigadores y consorcios de datos: Organizaciones que analizan grandes volúmenes de datos para generar evidencia científica e impulsar proyectos como H2O o iniciativas internacionales. Proveedores tecnológicos: Empresas que desarrollan aplicaciones, herramientas e infraestructura para la sanidad digital y modelos como el VBHC. Industria farmacéutica y digital: Empresas que crean productos y servicios para mejorar los procesos sanitarios, impulsar el VBHC y generar nuevas soluciones tecnológicas. Caso 2: Compartición de datos sintéticos mediante IA Este caso muestra cómo se pueden crear datos artificiales que imitan datos reales de pacientes para entrenar y probar algoritmos de salud, garantizando la privacidad y facilitando la colaboración entre hospitales e investigadores. Más información Caso 3: Espacio de Datos para la Predicción Federada del Riesgo de Insuficiencia Cardíaca Aguda Este caso muestra cómo se pueden utilizar datos de varios hospitales de manera segura y conjunta para crear un modelo que ayude a predecir complicaciones y reingresos en pacientes con insuficiencia cardíaca, mejorando la toma de decisiones y la atención a los pacientes sin comprometer su privacidad. Más información