Pacients i professionals aposten pel treball en equip en malalties minoritàries

El 26 de febrer es va celebrar a Vall d’Hebron la jornada commemorativa del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries, sota el lema: “Creem ponts entre l’atenció social i sanitària”. Durant la jornada, professionals i pacients van emfatitzar la importància de la integració i el treball en equip.

27/02/2019

Les malalties minoritàries, també anomenades rares, són les que afecten entre un 6% i un 8% de la població. S’estima que existeixen més de 7.000 malalties minoritàries. La majoria d’elles tenen una base genètica, afecten  diversos òrgans i sistemes de l’organisme i provoquen una discapacitat intel·lectual o física. El Campus Vall d’Hebron és referent en malalties minoritàries. I serà la la seu d’ICORD (Conferència Internacional de Malalties Rares i Medicaments Orfes) i participa en deu ERN (Xarxes Europees de Referència). D’aquesta manera, és l’hospital de l’Estat que està present a més xarxes europees.

Durant la inauguració de la jornada del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries,  el Dr. Vicenç Martínez Ibáñez, gerent de Vall d’Hebron, va agrair a tots els professionalsque durant anys han estat treballant i sumant petits capítols per aconseguir el gran llibre de les malalties minoritàries al nostre hospital.” El Dr. Guillem Pintos, director clínic de Malalties Minoritàries de Vall d’Hebron, va afirmar que la “transparència, integració i treball en equip” són molt necessaris per a aconseguir la confiança dels pacients, i sobretot “ser forts, demostrar-ho i buscar solucions”. Per altra banda, Jordi Cruz, delegat de FEDER (Federació Espanyola de Malalties Rares) Catalunya i director d’MPS Espanya (Associació Espanyola de les Mucopolisacaridosis i Síndromes Relacionats) va assegurar que “hem d’intentar que hi hagi canvis, pensant en els altres per al dia de demà”.

Gran part de la jornada, moderada per la Dra. Mireia del Toro, especialista en malalties metabòliques hereditàries a Vall d’Hebron,  va tenir als pacients com a protagonistes. “He gaudit de poc temps per a les extraescolars però la piscina i la música sempre han estat amb mi”, va explicar Lorena Sagardoy (d’MPS España), pacient de Vall d’Hebron, qui a explicar el seu cas de mucopolisacaridosi Hurler, diagnosticat als vuit mesos. “Només puc agrair a tots els professionals per la facilitat, després de tants anys, amb aquest tracte tan proper. Ja són  part de la meva família i no penso tant en la meva malaltia”, va dir emocionada.

“Una persona valenta, independent, afectuosa i generosa”, així va descriure la Dra. Francina Munell, del Servei de Neurologia Pediàtrica de Vall d’Hebron, a Lídia Terrades, pacient de l’associació Yo Nemalínica, que va afirmar “dur una anormalitat amb normalitat, ja que ens donen eines per formar part de la societat”.

“El tractament no cura, però atura el procés”, va remarcar Mari Guerrero, de l’associació AELAM (Associació Espanyola de Linfangioleiomiomatosi), i pacient de linfangioleiomiomatosi, una malaltia pulmonar poc freqüent que afecta dones, en general, en edat fèrtil. Per això va agrair el tracte humà i efectiu dels professionals de l’hospital. “Necessitem ajuda, encara que fem bon aspecte, ens falta l’aire. Tot i això, viurem i seguirem treballant”

Per últim, el Dr. Simó Schwartz, adjunt a la Direcció de Recerca Traslacional del VHIR, va emfatitzar la importància de la recerca i de camps d’investigació com el del CIBBIM-Nanomedicina de Vall d’Hebron.

 

Share it:

Subscribe to our newsletters and be a part of Vall d'Hebron Campus

Select the newsletter you want to receive:

By accepting these conditions, you are agreeing to the processing of your personal data for the provision of the services requested through this portal, and, if necessary, for any procedures required by the administrations or public bodies involved in this processing, and their subsequent inclusion in the aforementioned automated file. You may exercise your rights to access, rectification, cancellation or opposition by writing to web@vhebron.net, clearly stating the subject as "Exercising of Data Protection Rights".
Operated by: Vall d’Hebron University Hospital Foundation – Research Institute.
Purpose: Manage the user’s contact information.
Legitimisation: Express acceptance of the privacy policy.
Rights: To access, rectify, and delete personal information data, as well to the portability thereof and to limit and/or oppose their use.
Source: The interested party themselves.