Una habitación para “sentir” la hipertensión arterial pulmonar

La hipertensión arterial pulmonar (HAP) es una enfermedad rara y progresiva que afecta entre 30 y 50 personas cada millón de personas. Es un trastorno crónico y potencialmente mortal que se caracteriza por una presión arterial anormalmente elevada en las arterias entre el corazón y los pulmones. Debido a esto, cualquier pequeño esfuerzo es un gran esfuerzo para estas personas, que sufren dificultad respiratoria, pérdidas de conocimiento y dolor torácico.

Para “vivir” cómo es el día en día con esta patología, la Asociación de Hipertensión Arterial Pulmonar de España ha traído a Vall d’Hebron una habitación real para sentir la enfermedad y acercar sus síntomas a la ciudadanía. Se trata de una habitación que estará al vestíbulo del Edificio General el miércoles 2 de mayo y el jueves 3 de mayo. Quién quiera podrá realizar actividades cotidianas como hacer la cama, planchar una camisa, barrer, pedalear en una bici estática mientras se sopla por una pajita... Todo pesará más del normal. Realizar las tareas de este modo resulta agotador, y permite sentir algunos de los síntomas que sufre una persona con esta enfermedad. A través de un pulsímetro se comprobará el cambio en la presión y en la capacidad de captar oxígeno.

Cómo explica el Dr. Antonio Román, jefe de la Unidad de Trasplante Pulmonar de Vall d’Hebron, “los tratamientos para la hipertensión arterial pulmonar han mejorado mucho en los últimos años, hecho que permite alargar la esperanza de vida de los pacientes”. Además, añade el Dr. Román, “Vall d’Hebron ha participado en numerosos estudios epidemiológicos y de rehabilitación y también en investigaciones sobre el origen genético de la enfermedad”. Por otro lado, el hospital también cuenta con una enfermera gestora de casos que está en contacto con los pacientes y cuidadores para resolver dudas (también por teléfono) sobre medicamentos, actividades que pueden hacer, etc. Una figura que el Dr. Román explica que es “fundamental” en el tratamiento. 

Precisamente, a principios de año, un estudio de Vall d’Hebron evidenciaba la infrautilización del trasplante pulmonar en pacientes con hipertensión arterial pulmonar. El trasplante pulmonar se tiene que considerar en los casos de enfermedad severa que muestren una respuesta insuficiente al tratamiento farmacológico. Partiendo de los datos del Registro Español de Hipertensión Arterial Pulmonar (REHAP), un equipo de profesionales liderado por el Dr. Manuel López-Meseguer, del Servicio de Neumología del Hospital Vall d’Hebron, ha estudiado la utilización del trasplante de pulmón en los pacientes con esta enfermedad. El análisis de 1.391 pacientes los ha traído a la conclusión que son pocos los que se pueden beneficiar de esta técnica debido a los estrictos criterios de selección. Aún así, la mitad de los pacientes potencialmente elegibles para trasplantes no acceden a él.