Vall d'Hebron lleva al Parlamento Europeo la lucha contra la CIPO, la forma más grave de trastorno de la motilidad digestiva

El Parlamento Europeo ha acogido esta semana a una delegación de expertos en patologías digestivas, entre los que se encuentra la Dra. Carolina Malagelada, especialista de la Unidad del Motilidad Digestiva del Servicio de Aparato Digestivo del Hospital Universitari Vall d'Hebron, con el objetivo de concienciar e impulsar una estrategia comunitaria frente a la pseudoobstrucción intestinal crónica, conocida en el ámbito sanitario como CIPO. La CIPO es la forma más grave de los trastornos de la motilidad digestiva. Forma parte del grupo de las enfermedades minoritarias. Mientras que alrededor del 10% de la población presenta trastornos digestivos, la CIPO afecta únicamente a una persona por cada 100.000 habitantes, lo que equivale a unas 480 personas en España. Sin embargo, no todas ellas cuentan con un diagnóstico, ya que se trata de una enfermedad infradiagnosticada. Produce síntomas idénticos a los de una obstrucción mecánica, como dolor, vómitos o dilatación intestinal, pese a que no existe ningún bloqueo físico que impida el tránsito intestinal.

La mayoría de los pacientes pasan años visitando especialistas e incluso entrando y saliendo de quirófano antes de obtener un diagnóstico correcto. Para llegar al diagnóstico es necesaria una manometría gastrointestinal, una prueba que únicamente se realiza en el Hospital Universitari Vall d'Hebron en toda España. Como centro de referencia, a través del programa SIFCO, recibe un paciente cada semana para realizar esta prueba y actualmente atiende a 47 personas con esta enfermedad. Por este motivo, la Dra. Carolina Malagelada ha sido la especialista en gastroenterología encargada de exponer en el Parlamento Europeo la situación de los pacientes con CIPO en España.

"La CIPO es el trastorno más grave de la motilidad intestinal. Los músculos del intestino no funcionan adecuadamente para impulsar los alimentos ni absorber correctamente los nutrientes", explica la Dra. Carolina Malagelada. El intestino se comporta como si estuviera paralizado, lo que provoca grandes dificultades para alimentarse y síntomas digestivos muy limitantes. "En fases avanzadas, las personas no son capaces de alimentarse lo suficiente para mantener un buen estado nutricional y necesitan nutrición parenteral por vía intravenosa de forma crónica para sobrevivir", añade.

El intestino delgado es una de las etapas que recorren los alimentos durante la digestión, un proceso que puede durar unas 55 horas en los hombres y 62 en las mujeres. Antes, los alimentos pasan por el estómago, donde se descomponen y se mezclan con ácido clorhídrico para facilitar su paso al intestino delgado. Es allí donde tiene lugar la verdadera digestión. En el intestino delgado, el tránsito de los alimentos se realiza mediante un proceso de contracciones conocido como peristaltismo, un movimiento similar a las "olas" que se forman en las gradas de un estadio de fútbol y que hace avanzar los alimentos. En las personas con CIPO este movimiento es escaso o inexistente, los alimentos se acumulan, el contenido intestinal queda estancado, proliferan las bacterias y los pacientes no son capaces de mantener un adecuado estado nutricional.

Reducir la odisea diagnóstica

Uno de los objetivos de su intervención en el Parlamento Europeo es dar a conocer este trastorno, denunciar los retrasos diagnósticos, que pueden oscilar entre cinco y diez años, y coordinar los protocolos sanitarios para la CIPO en Europa. "Queremos evitar que las personas vivan una odisea diagnóstica con cirugías y sufrimiento innecesarios", señala la Dra. Carolina Malagelada. Uno de los primeros pasos será la creación de un registro europeo que permitirá disponer de una fotografía real de la enfermedad y avanzar en la investigación.

La CIPO no tiene cura, pero existen tratamientos que ayudan a mejorar los síntomas. En Vall d'Hebron, un equipo multidisciplinar formado por especialistas en aparato digestivo, enfermería y nutricionistas realiza un seguimiento personalizado de estos pacientes. "Podemos colocar sondas para descomprimir el intestino y utilizar medicamentos que favorezcan el peristaltismo. Aun así, la mitad de los pacientes acaba necesitando nutrición parenteral intravenosa en su domicilio porque no consigue nutrirse adecuadamente", explica la especialista. La mayoría de estos pacientes conecta el sistema de alimentación durante la noche, aunque sigue siendo una forma de alimentación muy limitante, especialmente en una sociedad en la que gran parte de la vida gira alrededor de una mesa. "Es una enfermedad que compromete la esperanza de vida, porque no se puede vivir sin intestino", afirma la Dra. Carolina Malagelada.

La especialista en gastroenterología de Vall d'Hebron explica que existen dos grandes grupos de pacientes. Por un lado, aquellos que presentan una CIPO primaria y, por otro, los que desarrollan una CIPO secundaria como consecuencia de otra enfermedad, por ejemplo, determinadas patologías autoinmunes o neuromusculares. Dentro del primer grupo se encuentran pacientes con causas genéticas o idiopáticas, es decir, de origen desconocido.

La sesión informativa celebrada en el Parlamento Europeo pretende contribuir a dar visibilidad a este trastorno y trasladar la urgencia de coordinar los protocolos sanitarios para la CIPO en toda Europa.