Vall d’Hebron acull la Jornada amb motiu del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries a Catalunya

Les malalties minoritàries són greus, poc freqüents i afecten 5 de cada 10.000 persones. Se’n coneixen més de 7.000 patologies d’aquest tipus, un 80% de les quals tenen un origen genètic. Actualment, a Catalunya hi ha 400.000 persones que pateixen una malaltia minoritària. Aquestes patologies són molt diverses: poden afectar diferents òrgans, poden afectar les habilitats físiques, mentals o sensorials; poden ser de naixement o iniciar-se a la infantesa o l’edat adulta. 

 

Com que una malaltia minoritària afecta molt poques persones, és complicat que els professionals sanitaris puguin desenvolupar l’expertesa necessària per diagnosticar-les i tractar-les. Al patiment físic i psicològic que generen, moltes vegades s’afegeix el patiment d’haver de realitzar un llarg periple de metge en metge fins a arribar al diagnòstic adequat. 

 

Per tal de donar visibilitat a aquest conjunt de patologies, Vall d’Hebron acull el 28 de febrer la Jornada amb motiu del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries a Catalunya. La Jornada tindrà lloc entre les 10 i les 15 h a la sala d’actes del Pavelló Docent. Durant aquesta jornada, diferents experts en aquest àmbit compartiran la seva experiència. Per exemple, el Dr. Guillem Pintos, director clínic de Malalties Minoritàries de l’Hospital Universitari Vall d’Hebron, parlarà sobre la importancia de les Xarxes Europees de Referència (ERNs, per les seves sigles en anglès) en benefici dels pacients. A més, el Dr. César Velasco, director de Gestió Integral de la Informació i la Innovació Assistencial de l’Hospital Universitari Vall d’Hebron, explicarà com la innovació en salut obre un futur esperançador en aquestes patologies. La veu dels pacients també serà molt important, amb la participació de diferents representants d’associacions de pacients. A l’acte de benvinguda hi assistiran el Sr. David Elvira, director general del Servei Català de la Salut (CatSalut), i el Dr. Vicenç Martínez, gerent de l’Hospital Universitari Vall d’Hebron.

 

 

En aquest àmbit, Vall d’Hebron és l'hospital de l'Estat que participa en més xarxes europees de referència (ERNs) en malalties minoritàries. Concretament, l’Hospital participa a deu xarxes europees que agrupen centres de referència en malalties minoritàries. Per ser partícip d’aquestes xarxes cal que els centres sanitaris acreditin un elevat grau d’especialització, com així demostra Vall d’Hebron, en la lluita contra unes malalties que per la seva baixa prevalença, requereixen una concentració particular de recursos i un alt grau de coneixement. El fet de participar d’aquestes xarxes de referència europees permet que els metges i investigadors de Vall d’Hebron puguin intercanviar amb altres centres d’excel•lència europeus informació sobre els pacients de manera anònima, així com els avenços científics relacionats amb les malalties minoritàries. 

 

A més, el Campus Vall d’Hebron compta amb més de 100 especialistes dedicats a l’atenció i el seguiment de les malalties minoritàries en adults i infants. En total, s’investiguen prop de 200 malalties rares, de 26 àrees clíniques diferents, i ja s’han realitzat prop de 250 assaigs clínics en aquest àmbit. D’altra banda, des del 2015, l’hospital disposa de la Unitat de Malalties Minoritàries, que ha desenvolupat un model d’atenció integral i multidisciplinària per a aquests pacients. Dins el seu marc, s’estan formant gradualment grups multidisciplinaris per tractar i seguir les malalties minoritàries en els pacients dels quals és necessari un seguiment periòdic per diversos especialistes conjuntament. 

 

També cal destacar que Vall d’Hebron compta amb l’acreditació com a CSUR (Centres, Serveis i Unitats de Referència) en 25 patologies. 

 

 

 

Us hi esperem.