La Fundació Vila Casas y la BCN PID Foundation colaboran con Vall d’Hebron para dar apoyo a familias con inmunodeficiencias primarias

La Fundació Vila Casas ha visitado el Hospital de Día Pediátrico Polivalente de Vall d’Hebron, acompañada por la BCN PID Foundation, con motivo de la renovación del convenio que impulsa proyectos de apoyo emocional y social para familias de Vall d’Hebron con niños y niñas con inmunodeficiencias primarias.

El encuentro ha servido para acercar la Fundació Vila Casas al espacio donde Vall d’Hebron atiende a estos pacientes pediátricos, que recientemente ha conmemorado cinco años de su renovación, en la que contribuyó la BCN PID Foundation. El Dr. Albert Salazar, gerente del Hospital Universitario Vall d’Hebron, ha recibido a la comitiva. La vicepresidenta de la BCN PID Foundation, Carlota Villar, y su coordinadora, Sandra Estiarte, han guiado a la directora de la Fundació Vila Casas, Cristina Ribas; a la vicepresidenta, Montserrat Viladomiu; y a la responsable de actividades de la fundación, Ariadna Ruiz, para que conocieran este dispositivo asistencial y el modelo de atención que ofrece el Hospital de Día Pediátrico Polivalente a los niños y niñas con patologías de larga evolución y a sus familias. Durante la visita, han podido intercambiar impresiones con el Dr. Pere Soler, jefe de Pediatría del Hospital Universitario Vall d’Hebron.

“Para muchos de estos niños y niñas, sus familias y cuidadores, el hospital forma parte de su vida cotidiana y este proyecto les permite conectar entre ellos fuera del recinto hospitalario, compartir y expresar inquietudes y emociones”, ha señalado el Dr. Pere Soler.

Durante el último año, el convenio ha permitido organizar diversas sesiones como las de Respir-Art, una iniciativa desarrollada en el Museo Can Framis que invita a familiares y cuidadores a hacer una pausa en la rutina hospitalaria y conectar con otras personas que viven situaciones similares. Las sesiones combinan la observación de obras de arte con momentos de reflexión y meditación, creando un espacio compartido que ayuda a canalizar emociones y recuperar energía emocional.

El arte se convierte así en una herramienta terapéutica que permite expresar sentimientos, reflexionar y encontrar momentos de ocio en un contexto a menudo marcado por la exigencia de los cuidados. La propuesta contribuye a crear vínculos entre familias que comparten experiencias similares.

Un centro de referencia en inmunodeficiencias primarias

Las inmunodeficiencias primarias son un conjunto heterogéneo de enfermedades minoritarias de origen genético que afectan al funcionamiento del sistema inmunitario. Aunque pueden manifestarse desde la infancia, a menudo tardan años en diagnosticarse.

Vall d’Hebron es uno de los centros de referencia a escala europea en el tratamiento de estas patologías y actualmente atiende a cerca de 700 pacientes pediátricos con diferentes formas de inmunodeficiencia primaria, desde las más leves hasta las más complejas, que pueden requerir trasplantes de médula ósea o tratamientos crónicos.

En el Hospital de Día Pediátrico Polivalente de Vall d’Hebron se realizan cada año más de 5.000 sesiones asistenciales a más de 1.000 pacientes pediátricos. Uno de los espacios destacados es el centro de tratamiento Jeffrey Modell, un área específica para niños y niñas con inmunodeficiencias primarias que convierte a Vall d’Hebron en el primer hospital del mundo con esta instalación integrada en un hospital de día pediátrico.

Proyectos como el que impulsan la Fundació Vila Casas y la BCN PID Foundation permiten ampliar la atención más allá del ámbito estrictamente clínico y poner el foco en el bienestar emocional de las familias, una dimensión esencial en el acompañamiento de los niños y niñas con enfermedades crónicas.