La Fundació Vila Casas i la BCN PID Foundation col·laboren amb Vall d’Hebron per donar suport a famílies amb immunodeficiències primàries

La Fundació Vila Casas ha visitat l’Hospital de Dia Pediàtric Polivalent de Vall d’Hebron, acompanyada per la BCN PID Foundation, amb motiu de la renovació del conveni que impulsa projectes de suport emocional i social per a famílies de Vall d’Hebron amb infants amb immunodeficiències primàries.

La trobada ha servit per apropar la Fundació Vila Casas a l’espai on Vall d’Hebron atén aquests pacients pediàtrics, que recentment ha commemorat cinc anys de la seva renovació, en la qual va contribuir la BCN PID Foundation. El Dr. Albert Salazar, gerent de l’Hospital Universitari Vall d’Hebron, ha rebut la comitiva. La vicepresidenta de la BCN PID Foundation, Carlota Villar, i la coordinadora de la mateixa, Sandra Estiarte, han guiat la directora de la Fundació Vila Casas, Cristina Ribas; la vicepresidenta, Montserrat Viladomiu, i la responsable de les activitats de la fundació, Ariadna Ruiz, perquè coneguin aquest dispositiu assistencial i el model d’atenció que ofereix l'Hospital de Dia Pediàtric Polivalent als infants amb patologies de llarga evolució i a les seves famílies. Durant la visita, han pogut intercanviar parers amb el Dr. Pere Soler, cap de Pediatria de l’Hospital Universitari Vall d’Hebron.

“Per a molts d’aquests infants, les seves famílies i cuidadors, l’hospital forma part de la seva vida quotidiana i aquest projecte els permet connectar entre elles fora del recinte hospitalari, compartir i expressar inquietuds i emocions”, ha compartit el Dr. Pere Soler.

Durant l’últim any, el conveni ha permès organitzar diverses sessions com les de de Respir-Art, una iniciativa desenvolupada al Museu Can Framis que convida familiars i cuidadors a fer una pausa en la rutina hospitalària i connectar amb altres persones que viuen situacions similars. Les sessions combinen l’observació d’obres d’art amb moments de reflexió i meditació, creant un espai compartit que ajuda a canalitzar emocions i recuperar energia emocional.

L’art es converteix així en una eina terapèutica que permet expressar sentiments, reflexionar i trobar moments d’esbarjo en un context sovint marcat per l’exigència de les cures. La proposta contribueix a crear vincles entre famílies que comparteixen experiències semblants.

Un centre de referència en immunodeficiències primàries

Les immunodeficiències primàries són un conjunt heterogeni de malalties minoritàries d’origen genètic que afecten el funcionament del sistema immunitari. Tot i que poden manifestar-se des de la infància, sovint triguen anys a diagnosticar-se.

Vall d’Hebron és un dels centres de referència a escala europea en el tractament d’aquestes patologies i actualment atén prop de 700 pacients pediàtrics amb diferents formes d’immunodeficiència primària, des de les més lleus fins a les més complexes, que poden requerir trasplantaments de medul·la òssia o tractaments crònics.

A l’Hospital de Dia Pediàtric Polivalent de Vall d’Hebron s’hi fan cada any més de 5.000 sessions assistencials a més de 1.000 pacients pediàtrics. Un dels espais destacats és el centre de tractament Jeffrey Modell, una àrea específica per a infants amb immunodeficiències primàries que converteix Vall d’Hebron en el primer hospital del món amb aquesta instal·lació integrada en un hospital de dia pediàtric.

Projectes com el que impulsen la Fundació Vila Casas i la BCN PID Foundation permeten ampliar l’atenció més enllà de l’àmbit estrictament clínic i posar el focus en el benestar emocional de les famílies, una dimensió essencial en l’acompanyament dels infants amb malalties cròniques.