Vall d’Hebron pone en marcha el grupo KIDS, un consejo asesor de jóvenes para impulsar la participación de niños y adolescentes en la investigación

El Vall d’Hebron Barcelona Hospital Campus ha puesto en marcha KIDS Vall d’Hebron, un grupo asesor formado por niños y adolescentes que participarán activamente en proyectos de investigación del campus. La iniciativa forma parte del proyecto ‘KIDS Vall d’Hebron: Jóvenes impulsando la ciencia ciudadana y la comunicación científica’, cuyo objetivo es fomentar la participación de la ciudadanía joven en la investigación biomédica y acercar el proceso científico a las nuevas generaciones.

El programa se enmarca dentro del modelo internacional Young Persons’ Advisory Group (YPAG), una iniciativa que promueve la implicación de niños y adolescentes en la investigación en salud. Estos grupos permiten incorporar la perspectiva de los jóvenes en diferentes fases del proceso científico, desde la definición de prioridades hasta el diseño de estudios o la difusión de resultados.

En el caso de Vall d’Hebron, el grupo KIDS estará formado por jóvenes de entre 12 y 18 años, mayoritariamente pacientes del Hospital Infantil, junto con adolescentes sin patologías crónicas. El objetivo es reunir perfiles diversos que puedan aportar experiencias y perspectivas diferentes sobre la investigación y la atención sanitaria.

La semana pasada se celebró la primera sesión formativa con los jóvenes participantes, un encuentro que marca el inicio de las actividades del grupo. Durante la sesión, los participantes pudieron conocer mejor cómo funciona la investigación biomédica y el papel que desempeñarán como asesores en distintos proyectos del campus.

Antes de esta primera formación con los jóvenes, el programa había organizado dos sesiones formativas dirigidas a profesionales de Vall d’Hebron, con el objetivo de sensibilizar y capacitar al personal investigador en metodologías de participación de pacientes y ciudadanía en investigación.

El desarrollo del grupo KIDS Vall d’Hebron ha contado con el apoyo y asesoramiento del equipo de KIDS Madrid del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús, uno de los primeros grupos de este tipo en España. En particular, la coordinadora del grupo, Ana Mínguez, ha acompañado el proceso de creación del YPAG en Vall d’Hebron, compartiendo su experiencia y buenas prácticas. Además, miembros del grupo de Madrid participaron en la primera sesión, favoreciendo el intercambio de experiencias entre jóvenes. 

“KIDS Vall d’Hebron nace con la voluntad de incorporar la voz de los jóvenes en la investigación que se desarrolla en nuestro campus”, explica Lucas Moreno, jefe del Servicio de Oncología y Hematología Pediátricas del Hospital Universitario Vall d’Hebron y del grupo de Cáncer y Enfermedades Hematológicas Infantiles del Vall d’Hebron Instituto de Investigación (VHIR). “Queremos que los niños y adolescentes puedan participar de forma real en el proceso científico y aportar su perspectiva para mejorar la investigación en salud”.

La iniciativa se enmarca dentro del Hub de Investigación Pediátrica del Hospital Universitario Vall d'Hebron y es parte de una línea estratégica del Plan de Investigación Pediátrica del VHIR. Por otra parte, KIDS Vall d'Hebron es resultado de la estrategia del Vall d'Hebron Barcelona Hospital Campus para promover la Investigación e Innovación Responsable (RRI) y reforzar la participación ciudadana en la ciencia. En este sentido, el proyecto pone el foco en situar a pacientes y familias en el centro del proceso investigador, promoviendo su implicación activa a lo largo de todas sus fases.

“Queremos que los pacientes y sus familias estén en el centro de la investigación, no solo como participantes, sino como agentes activos que co-crean y asesoran en todas las fases del proceso”, indica Sara Mas, responsable de Impacto Social e Investigación e Innovación Responsable del VHIR. “Este cambio de enfoque es clave para avanzar hacia una investigación más relevante, más cercana y con mayor impacto social”.

A lo largo del programa, los miembros del grupo KIDS participarán en sesiones formativas, actividades de investigación y espacios de co-creación con investigadores del campus. Entre otras actividades, podrán colaborar en el diseño de estudios, analizar cómo se comunican los resultados científicos o contribuir a identificar temas prioritarios de investigación desde la perspectiva de los jóvenes.

Además, el grupo también llevará a cabo actividades de investigación social para conocer cómo percibe la ciudadanía el papel de los pacientes y la sociedad en la investigación científica. Los resultados de este trabajo servirán para desarrollar recomendaciones y materiales de comunicación científica dirigidos especialmente a público joven.

El proyecto busca también consolidar y ampliar colaboraciones con otros grupos e iniciativas de participación juvenil en investigación. En este sentido, ya se han establecido vínculos con el Hospital Infantil Universitario Niño Jesús y, próximamente, se prevé seguir avanzando en la conexión con redes nacionales e internacionales.

KIDS Vall d’Hebron cuenta con financiación de la Fundación Española para la Ciencia y la Tecnología (FECYT) y la cofinanciación del Vall d’Hebron Instituto de Investigación (VHIR).