La Unidad de Angioedema Hereditario (UAEH) de la Sección de Alergología creada en el Hospital Universitario Vall d'Hebron atiende desde hace más de 25 años a pacientes afectados por esta enfermedad.

Las consultas externas de la UAEH están situadas en el Área de Consultas Externas de la Antigua Escuela de Enfermería y en el Hospital Infantil y de la Mujer, donde especialistas en alergología atienden de manera transversal, lo que asegura la transferencia y continuidad terapéutica desde la infancia hasta la edad adulta para una enfermedad de base genética y con afectación de por vida.

La Unidad integra a alergólogos, inmunólogos, genetistas, ginecólogos, maxilofaciales, farmacéuticos y enfermeros, que se encargan de:

• hacer el diagnóstico y seguimiento de los pacientes
• llevar a cabo un estudio inmunológico y genético
• ofrecer educación sanitaria para reconocer los episodios de angioedema y autoadministrarse los tratamientos
• llevar a cabo el tratamiento de los pacientes en situaciones especiales como el embarazo, el parto o el posparto o durante procedimientos odontológicos complejos.

En función del tipo de atención que deba recibir el paciente con angioedema hereditario diagnosticado, así como de su perfil, deberá dirigirse a las siguientes áreas y/o unidades de Vall d'Hebron:

 

Atención en Consultas Externas y Hospital de Día de Alergología

Los especialistas que trabajan en las secciones de Alergología de adultos y de Pediatría son los encargados de atender a los pacientes en las áreas del Hospital Infantil hasta los 16 años, y posteriormente facilitar una transferencia y continuidad terapéutica con el seguimiento en las consultas de adultos ubicadas en la Antigua Escuela de Enfermería y el Hospital de Día de Alergología del Hospital General.

La Unidad de Angioedema Hereditario (UAEH) tiene como consulta externa de referencia, para hacer el seguimiento de los pacientes con esta enfermedad, el Área de Consultas Externas de la segunda planta de la Antigua Escuela de Enfermería. Asimismo, al ser una unidad multidisciplinar, y en función del tipo de paciente (niño, adulto, mujer embarazada), atiende desde varios servicios y unidades del Hospital Infantil y de la Mujer, el Hospital General y Urgencias.

El equipo de enfermería está especializado en la educación y los cuidados específicos a pacientes con esta enfermedad.

 

Atención en Urgencias

La atención de la enfermedad urgente se presta en el Hospital Infantil hasta los 16 años y en el Hospital General a partir de los 17. Los profesionales que trabajan en nuestras Urgencias se han formado para reconocer los síntomas de la enfermedad y su tratamiento específico y precoz.

 

Atención en Consultas Externas de Cirugía Maxilofacial

Cuando un paciente necesite un procedimiento odontológico complejo o maxilofacial será evaluado por los cirujanos maxilofaciales del hospital y se organizará la intervención con la profilaxis adecuada.

 

Pacientes con angioedema hereditario y embarazo

Los servicios de Obstetricia, Medicina Fetal y Anestesia han creado una Unidad Funcional de Embarazo de Alto Riesgo para mujeres con angioedema hereditario con el objetivo de controlar el bienestar materno y fetal durante el embarazo, y para atender el parto y posparto con un protocolo asistencial diseñado en función del tipo de angioedema hereditario y la situación clínica. Se atienden también casos de posparto con riesgo.

En paralelo, existe también una consulta de asesoramiento reproductivo para mujeres con angioedema hereditario. Se trata de una consulta propia de la Unidad de Angioedema Hereditario, que se lleva a cabo de manera conjunta con Ginecología en las Consultas Externas del Hospital Infantil y de la Mujer.

En esta consulta, un/a alergólogo/a y un/a ginecólogo/a expertos analizan conjuntamente, en función de la situación clínica y el tipo de angioedema hereditario de cada paciente, lo que puede implicar la posibilidad de concebir hijos. Su finalidad es la de informar, evaluar y planificar la vida sexual y las posibilidades reproductivas de las pacientes que viven con esta enfermedad.

En nuestra Unidad tratamos a los niños con infecciones e inmunodeficiencias, una patología que ha adquirido una destacada importancia en los últimos años. Este aumento de los casos se debe a varias razones, como por ejemplo la aparición del sida, la emergencia de patógenos casi olvidados, la importación de enfermedades de otras áreas geográficas, el aumento de infecciones oportunistas como consecuencia de terapias más agresivas y técnicas diagnósticas más invasoras y la presencia de nuevos patrones de resistencia microbiana. A eso tenemos que añadir las importantes diferencias de la actuación en el niño respecto del adulto. Por eso esta disciplina está en constante revisión y actualización, y constituye una especialidad clave en todos los centros hospitalarios.

Nuestro centro, concretamente, se creó en enero de 1996, como una unidad de hospitalización dedicada al estudio y el tratamiento de las enfermedades pediátricas de origen infeccioso y en junio de 2004 incorporó también el hospital de día y la Consulta Externa de VIH e Inmunodeficiencias Primarias. Un año después, por iniciativa de la dirección del centro, se consolida como una unidad de infectología moderna, alcanzando funciones de consultoría en el diagnóstico y el control de la infección compleja del enfermo crítico e inmunodeprimido y en las diferentes especialidades pediátricas. Posteriormente, incorpora las Consultas Externas de Enfermedades Infecciosas Comunitarias (contraídas fuera del hospital), Infecciones de Transmisión Vertical (de la madre al hijo) y Patología Importada, como por ejemplo, las enfermedades tropicales.

 

Cartera de servicios

• Servicio de consultoría de patología infecciosa al niño sano e inmunodeprimido

• Hospitalización de patología infecciosa e inmunodeficiencias

• Consejo genético y estudio de riesgo de inmunodeficiencias

• Consulta Externa de VIH

• Consulta Externa de Infecciones de Transmisión Vertical

• Consulta Externa de Enfermedades Infecciosas Comunitarias

• Consulta Externa de Inmunodeficiencias Primarias (IDP)

• Consulta Externa de Enfermedades Importadas

• Consultas de alta resolución

• Consultas de segunda opinión

• Consultas interhospitalarias

• Consultoría telemática

• Programa No estoy solo

• Atención psicosocial especializada

 

Docencia

• Formación pregrado de la Universidad Autónoma de Barcelona (UAB)

• Programa de formación de residentes

• Sesiones docentes mensuales con diez centros hospitalarios, mediante telemedicina

• Sesiones clínicas bisemanales: martes, a las 15:00 h; jueves, a las 08:15 h

• Cursos anuales de formación continuada: curso de infectología pediátrica y curso nacional de IFI

• Máster de infectología pediátrica por la UAB.

• Protocolos y sesiones

 

Investigación

La Unidad participa en múltiples estudios y ensayos clínicos, liderando una parte importante. Dispone del grupo de investigación de infección en el paciente pediátrico inmunodeprimido. Las principales líneas de investigación de la Unidad son:

• Seguridad, eficacia y tolerancia de antiinfecciosos

• Estudio epidemiológico familiar de las IDP

• Transmisión vertical del VIH, Chagas y HTLV

• Evolución de la infección C/N por CGP y “Candida”

• Infección oculta por el virus de la hepatitis B (VHB) en pacientes inmunodeprimidos

• Factores de riesgo de hospitalización por gripe A (H1N1)