Jornada Dia Mundial ELA

 Jornades
  Sala d’actes de la planta 10 de l’Hospital General — See in map
20/06/2025
20/06/2025 -- From 10:00h to 13:15h
Organize :
Hospital Universitari Vall d'Hebron
Modality: In person and online
Share it:

10:00h Benvinguda institucional

BLOC CIENTÍFIC: L’ELA, SITUACIÓ ACTUAL I AVENÇOS EN RECERCA

10:15h Què passa quan no puc dormir o em desperto amb ofec? Dr. Sergi Martí, coordinador de la Unitat de ventilació-son HUVH. UMELA HUVH.

10:30h Rol de l’equip d’infermeria de pràctica avançada en el circuit multidisciplinari del pacient amb ELA. Cinta Soler, IPA neuromuscular, UMELA HUVH. 

10:45h Estat actual del tractament i propers assaigs clínics en ELA. Dra. Maria Salvadó, neuròloga i Ana Belen Cánovas, neuropsicòloga i coordinadora d’assaigs clínics. UMELA HUVH. Unitat de Malalties Neuromusculars i rares (CSUR, ERN EURO-NMD). 

11:00h Notícies fresques de l’ENCALS, què ens hem endut a la maleta? Dra. Sara Marmolejo, investigadora post-doctoral Grup de Recerca en Malalties del Sistema Nerviós Perifèric, VHIR. 

11:15h Micromecenatge i recerca en ELA. Dr. Jose-Manuel Vidal Taboada, investigador principal Grup de Recerca en Malalties del Sistema Nerviós Perifèric, VHIR.

11:30 h Pausa-cafè. 

BLOC PACIENT I FAMÍLIA: COM VAM VIURE EL DIAGNÒSTIC? COM ES VIU L’ELA A CASA?

12:00 h TAULA RODONA PACIENTS I CUIDADORS. Amb la participació de la Núria Rodés, IPA pneumologia UMELA HUVH, Anabel Martínez,  Infermera nutrició UMELA HUVH i Carmela Fernández, IPA traqueostomies UMELA HUVH, Cristian Torregrossa, Treballador social UMELA HUVH.               

Modera: Nuria Ferré, BTV.

BLOC EMOCIONS I EMPATIA

12:45 h La importància de l’empatia en l’acte mèdic. Dra. Montse Esquerda, Institut de Bioètica Bofarull, Universitat Ramon Llull, Lleida.

13:00h Discurs pacient convidat.

13:15 h Clausura de l’acte. Donacions, entrega xec campanya ELA la Llagosta.

 

Related activities

2nd Fight for ALS Race/Walk in Vilablareix

Vilablareix
05/25/2025 - 10:00
Solidarity initiatives
More information

Subscribe to our newsletters and be a part of Vall d'Hebron Campus

The acceptance of these terms implies that you give your consent to the processing of your personal data for the provision of the services you request through this portal and, if applicable, to carry out the necessary procedures with the administrations or public entities involved in the processing. You may exercise the mentioned rights by writing to web@vallhebron.cat, clearly indicating in the subject line “Exercise of LOPD rights”.
Responsible entity: Vall d’Hebron University Hospital (Catalan Institute of Health).
Purpose: Subscription to the Vall d’Hebron Barcelona Hospital Campus newsletter, where you will receive news, activities, and relevant information.
Legal basis: Consent of the data subject.
Data sharing: If applicable, with VHIR. No other data transfers are foreseen. No international transfer of personal data is foreseen.
Rights: Access, rectification, deletion, and data portability, as well as restriction and objection to its processing. The user may revoke their consent at any time.
Source: The data subject.
Additional information: Additional information can be found at https://hospital.vallhebron.com/es/politica-de-proteccion-de-datos.