Jornada Dia Mundial ELA

 Jornades
  Sala d’actes de la planta 10 de l’Hospital General — Veure al mapa
20/06/2025
20/06/2025 -- De 10:00h a 13:15h
Organització :
Hospital Universitari Vall d'Hebron
Modalitat: Presencial i en línia
Comparteix-lo:

10:00h Benvinguda institucional

BLOC CIENTÍFIC: L’ELA, SITUACIÓ ACTUAL I AVENÇOS EN RECERCA

10:15h Què passa quan no puc dormir o em desperto amb ofec? Dr. Sergi Martí, coordinador de la Unitat de ventilació-son HUVH. UMELA HUVH.

10:30h Rol de l’equip d’infermeria de pràctica avançada en el circuit multidisciplinari del pacient amb ELA. Cinta Soler, IPA neuromuscular, UMELA HUVH. 

10:45h Estat actual del tractament i propers assaigs clínics en ELA. Dra. Maria Salvadó, neuròloga i Ana Belen Cánovas, neuropsicòloga i coordinadora d’assaigs clínics. UMELA HUVH. Unitat de Malalties Neuromusculars i rares (CSUR, ERN EURO-NMD). 

11:00h Notícies fresques de l’ENCALS, què ens hem endut a la maleta? Dra. Sara Marmolejo, investigadora post-doctoral Grup de Recerca en Malalties del Sistema Nerviós Perifèric, VHIR. 

11:15h Micromecenatge i recerca en ELA. Dr. Jose-Manuel Vidal Taboada, investigador principal Grup de Recerca en Malalties del Sistema Nerviós Perifèric, VHIR.

11:30 h Pausa-cafè. 

BLOC PACIENT I FAMÍLIA: COM VAM VIURE EL DIAGNÒSTIC? COM ES VIU L’ELA A CASA?

12:00 h TAULA RODONA PACIENTS I CUIDADORS. Amb la participació de la Núria Rodés, IPA pneumologia UMELA HUVH, Anabel Martínez,  Infermera nutrició UMELA HUVH i Carmela Fernández, IPA traqueostomies UMELA HUVH, Cristian Torregrossa, Treballador social UMELA HUVH.               

Modera: Nuria Ferré, BTV.

BLOC EMOCIONS I EMPATIA

12:45 h La importància de l’empatia en l’acte mèdic. Dra. Montse Esquerda, Institut de Bioètica Bofarull, Universitat Ramon Llull, Lleida.

13:00h Discurs pacient convidat.

13:15 h Clausura de l’acte. Donacions, entrega xec campanya ELA la Llagosta.

 

Activitats relacionades

Vall d'Hebron Talks by VHIR 'ELOVL6 in Pancreatic Cancer: A Key Player in Lipid Metabolism and Chemotherapy Response'

07.05.2025 - 12:00
Vall d'Hebron Talks by VHIR
Més informació

Jornada Dia Mundial del Lupus

08.05.2025 - 16:30
Jornades
Més informació

II Curs de Farmacogenètica i Farmacogenòmica 'Medicina personalitzada de precisió'

Activitat Online
12.05.2025 - 09:00
Cursos
Més informació

Defensa de Tesi 'Molecular insights into ovarian endometriosis: towards a personalized management'

14.05.2025 - 09:30
Tesis
Més informació

Subscriu-te als nostres butlletins i forma part de la vida del Campus

L’acceptació d’aquestes condicions, suposa que doneu el consentiment al tractament de les vostres dades personals per a la prestació dels serveis que sol·liciteu a través d’aquest portal i, si escau, per fer les gestions necessàries amb les administracions o entitats públiques que intervinguin en la tramitació. Podeu exercir els drets esmentats adreçant-vos per escrit a web@vallhebron.cat, indicant clarament a l’assumpte “Exercici de dret LOPD”.
Responsable: Hospital Universitari Vall d’Hebron (Institut Català de la Salut).
Finalitat: Subscripció al butlletí del Vall d’Hebron Barcelona Hospital Campus on rebrà notícies, activitat i informació d’interès.
Legitimació: Consentiment de l’interessat.
Cessió: Si escau, VHIR. No es preveu cap altra cessió. No es preveu transferència internacional de dades personals.
Drets: Accés, rectificació, supressió i portabilitat de les dades, limitació i oposició al seu tractament. L’usuari pot revocar el seu consentiment en qualsevol moment.
Procedència: El propi interessat.
Informació Addicional: La informació addicional es troba a https://hospital.vallhebron.com/politica-de-proteccio-de-dades