Introducción al ejercicio

El objetivo general del Role Play que se llevará a cabo para la jornada "Sumem dades, multipliquem coneixement" es poner en práctica y analizar las oportunidades y los retos que plantea el viaje del usuario en el marco de una petición de datos sanitarios para uso secundario conforme a los requerimientos del Reglamento (UE) 2025/327 sobre el Espacio Europeo de Datos Sanitarios (EEDS). Sobre la base de los pilotos que la Comisión Europea está desarrollando para ensayar los procesos previstos para el despliegue del EEDS, esta jornada busca explorar posibilidades, identificar desafíos y detectar necesidades operativas entre los distintos actores e instituciones implicados.

Con este fin, convocamos a los potenciales usuarios de datos del entorno del Campus Vall d’Hebron a experimentar de forma directa y reflexionar colectivamente sobre estos procesos. En esta línea, se anima a investigadores, pacientes y representantes de la industria a participar en el ejercicio y realizar, a través del procedimiento establecido y en el entorno de prueba controlada del Hospital:

  • Una petición de datos de salud conforme el artículo 69 del EEDS, esto es, una petición para obtener datos de salud en formato estadístico anonimizado (agregado);
  • Una solicitud de acceso a datos de salud conforme el artículo 67 del EEDS, esto es, una solicitud para obtener acceso a datos de salud electrónicos a nivel individual para uso secundario en formato anonimizado o seudoanonimizado. Para el propósito de la simulación solo se podrán solicitar datos anonimizados, por lo que se suprime del formulario la posibilidad de solicitar datos seudoanonimizados.

Las personas, grupos u organizaciones interesadas deberán completar el formulario de petición accesible desde el enlace debajo antes del 23/05/2025. Las aplicaciones serán evaluadas de forma continua hasta alcanzar el número máximo posible a procesar. Dado que se busca asimismo garantizar una representación equilibrada de las distintas categorías de usuarios, se recomienda enviar las solicitudes lo antes posible.

Por favor, note que el formulario requiere aportar información que podría necesitar preparación previa y que la plataforma no permite guardar el progreso y continuar más tarde. Se recomienda por ello a los interesados utilizar la plantilla del formulario (disponible aquí como guía). Una vez recopilada la información, es imprescindible completar el formulario en línea.

Dado que esta convocatoria forma parte de un entorno de prueba (sandbox) o role play, se aplicarán las siguientes bases para la evaluación y aceptación de las peticiones:

  1. Viabilidad técnica: Solo se aceptarán proyectos que puedan realizarse con el catálogo de datos que se pone a disposición de los usuarios de datos para este ejercicio piloto y en el entorno que dispone el hospital para ejecutar el análisis denominado VHTeDades o Atlas.
  2. Protección de datos: Los datos serán anonimizados o agregados.
  3. Finalidad legítima: El uso de los datos debe estar alineado con fines éticos, útiles y permitidos por la normativa vigente.
  4. Capacidad de ejecución: Se aceptará un número limitado de proyectos, en función de la capacidad técnica y organizativa del entorno de prueba.
  5. Cobertura del espectro de uso: Tendrán prioridad los proyectos que aporten más variedad de casos de uso que contribuyan al objetivo del entorno de prueba, esto es explorar el viaje del usuario en distintos escenarios de análisis de datos.

Para el ejercicio de esta jornada los datos disponibles se limitarán al conjunto mínimo básico de datos (CMBD) de hospitalización de agudos del Hospital Vall d’Hebron y se utilizarán los criterios de anonimización (k-anonimidad) expuestos por la Agencia Española de Protección de Datos (AEPD) para llevar a cabo la anonimización del dataset.. El entorno de procesamiento seguro del Hospital Vall d’Hebron es VHTeDades que permite, a los usuarios que consumen los datos, realizar limpieza y transformación de datos, exploración y análisis de los datos mediante visualizaciones, automatización de machine learning con AUTOAI y construcción de modelos predictivos. Para peticiones de datos agregados se puede realizar el análisis a través de la herramienta Atlas.

Aquellos usuarios que obtengan la aprobación de su solicitud deberán asumir el compromiso de acudir a las instancias de puesta a disposición de los datos en el entorno seguro provisto por el Hospital Universitario Vall d’Hebron (previstas para los días 7 y 8 de julio de 2025), así como a presentar sus experiencias en la jornada del "Sumem dades, multipliquem coneixement" el día 9 de julio de 2025.

Presentar solicitud

Suscríbete a nuestros boletines y forma parte de la vida del Campus

CAPTCHA

La aceptación de estas condiciones supone que dais el consentimiento al tratamiento de vuestros datos personales para la prestación de los servicios que solicitáis a través de este portal y, si procede, para realizar las gestiones necesarias con las administraciones o entidades públicas que intervengan en la tramitación. Podéis ejercer los derechos mencionados dirigiéndoos por escrito a web@vallhebron.cat, indicando claramente en el asunto “Ejercicio de derecho LOPD”.
Responsable: Hospital Universitario Vall d’Hebron (Instituto Catalán de la Salud).
Finalidad: Suscripción al boletín del Vall d’Hebron Barcelona Hospital Campus, donde recibiréis noticias, actividades e información de interés.
Legitimación: Consentimiento del interesado.
Cesión: Sí procede, VHIR. No se prevé ninguna otra cesión. No se prevé transferencia internacional de datos personales.
Derechos: Acceso, rectificación, supresión y portabilidad de los datos, así como limitación y oposición a su tratamiento. El usuario puede revocar su consentimiento en cualquier momento.
Procedencia: El propio interesado.
Información adicional: La información adicional se encuentra en https://hospital.vallhebron.com/es/politica-de-proteccion-de-datos.