Role play per a la jornada “Sumem dades, multipliquem coneixement”

Introducció a l’exercici

L’objectiu general del Role Play que es durà a terme durant la jornada "Sumem dades, multipliquem coneixement" és posar en pràctica i analitzar les oportunitats i els reptes que planteja el viatge de l’usuari en el marc d’una sol·licitud de dades sanitàries per a ús secundari, d’acord amb els requisits del Reglament (UE) 2025/327 sobre l’Espai Europeu de Dades Sanitàries (EEDS). A partir dels pilots que la Comissió Europea està desenvolupant per assajar els processos previstos per al desplegament de l’EEDS, aquesta jornada busca explorar possibilitats, identificar desafiaments i detectar necessitats operatives entre els diferents actors i institucions implicats.

Amb aquest objectiu, convoquem els potencials usuaris de dades de l’entorn del Campus Vall d’Hebron a experimentar de forma directa i reflexionar col·lectivament sobre aquests processos. En aquesta línia, s’anima a investigadors, pacients i representants de la indústria a participar a l’exercici i realitzar, a través del procediment establert i en l’entorn de prova controlada de l’Hospital:

• Una petició de dades de salut conforme a l’article 69 de l’EEDS, és a dir, una petició per obtenir dades de salut en format estadístic anonimitzat (aggregat);
• Una sol·licitud d’accés a dades de salut conforme a l’article 67 de l’EEDS, és a dir, una sol·licitud per obtenir accés a dades de salut electròniques a nivell individual per a ús secundari en format anonimitzat o pseudonimitzat. Per a la simulació només es podran sol·licitar dades anonimitzades, per la qual cosa s’elimina del formulari la possibilitat de sol·licitar dades pseudonimitzades.

Les persones, grups o organitzacions interessades hauran de completar el formulari de petició accessible des de l’enllaç inferior abans del 23/05/2025. Les sol·licituds seran avaluades de forma contínua fins a assolir el nombre màxim possible a processar. Atès que també es vol garantir una representació equilibrada de les diferents categories d’usuaris, es recomana enviar les sol·licituds al més aviat possible.

Si us plau, tingueu en compte que el formulari requereix aportar informació que podria necessitar preparació prèvia i que la plataforma no permet desar el progrés per continuar més tard. Per això, es recomana a les persones interessades utilitzar la plantilla del formulari (disponible aquí com a guia). Un cop recopilada la informació, és imprescindible completar el formulari en línia.

Atès que aquesta convocatòria forma part d’un entorn de prova (sandbox) o role play, s’aplicaran les següents bases per a l’avaluació i acceptació de les peticions:

1. Viabilitat tècnica: Només s’acceptaran projectes que es puguin realitzar amb el catàleg de dades que es posa a disposició dels usuaris de dades per a aquest exercici pilot i en l’entorn que disposa l’hospital per executar l’anàlisi anomenada VHTeDades o Atlas.
2. Protecció de dades: Les dades seran anonimitzades o agregades.
3. Finalitat legítima: L’ús de les dades ha d’estar alineat amb fins ètics, útils i permesos per la normativa vigent.
4. Capacitat d’execució: S’acceptarà un nombre limitat de projectes, en funció de la capacitat tècnica i organitzativa de l’entorn de prova.
5. Cobertura de l’espectre d’ús: Tindran prioritat els projectes que aportin més varietat de casos d’ús que contribueixin a l’objectiu de l’entorn de prova, és a dir, explorar el viatge de l’usuari en diferents escenaris d’anàlisi de dades.

Per a l’exercici d’aquesta jornada les dades disponibles es limitaran al conjunt mínim bàsic de dades (CMBD) d’hospitalització d’aguts de l’Hospital Vall d’Hebron i s’utilitzaran els criteris d’anonimització (k-anonimat) exposats per l’Agència Espanyola de Protecció de Dades (AEPD) per dur a terme l’anonimització del conjunt de dades. L’entorn de processament segur de l’Hospital Vall d’Hebron és VHTeDades, que permet als usuaris que consumeixen les dades fer neteja i transformació de dades, exploració i anàlisi de dades mitjançant visualitzacions, automatització de machine learning amb AUTOAI i construcció de models predictius. Per a peticions de dades agregades, l’anàlisi es pot fer a través de l’eina Atlas.

Aquells usuaris que obtinguin l’aprovació de la seva sol·licitud hauran d’assumir el compromís d’acudir a les sessions de posada a disposició de les dades a l’entorn segur proporcionat per l’Hospital Universitari Vall d’Hebron (previstes per als dies 7 i 8 de juliol de 2025), així com presentar les seves experiències a la jornada "Sumem dades, multipliquem coneixement" el dia 9 de juliol de 2025.