El projecte europeu H20 per elevar la veu dels pacients i contribuir a millorar els resultats de salut comença a prendre forma

Ja ha tingut lloc la primera reunió amb totes les institucions, societats i empreses implicades fins el moment per donar el tret de sortida per convertir en realitat el projecte H2O (Health Outcomes Observatory) a nivell estatal. Aquest és el primer intent europeu a gran escala de recopilar i incorporar els resultats dels pacients de manera sistemàtica en la presa de decisions d'atenció mèdica. El projecte està enfocat en un primer moment a pacients amb diabetis, malaltia inflamatòria intestinal i alguns tipus de càncer. En els propers dos anys s’aniran establint observatoris de resultats de salut a Àustria, Alemanya, Països Baixos i Espanya, així com un únic observatori europeu que garantirà l’harmonització entre territoris. Es preveu que, més endavant, altres  països s’hi sumin.

Vall d’Hebron ha estat al capdavant de l'esforç per desenvolupar el projecte europeu H2O  i, ara, és l’encarregat de posar en marxa l’observatori dins del territori espanyol, juntament amb un consorci sense precedents de socis que representen a pacients, científics, metges, especialistes en TI, professionals de la indústria farmacéutica i professionals sanitaris. H2O és fruit de la col·laboració de pacients, proveïdors d'atenció mèdica, investigadors, indústria, autoritats sanitàries i organismes reguladors. Gràcies a la tasca de l’observatori, es dotarà els pacients d’eines per mesurar els resultats mèdics de forma estandarditzada, creant un marc que garanteix que les dades de salut s'utilitzin adequadament en benefici del conjunt de la societat, al mateix temps que s’ofereix la total garantia que els pacients tindran un control absolut sobre aquestes dades.

Els beneficis que H2O aportarà als pacients

Una cosa tan senzilla com que el pacient ompli un qüestionari sobre la evolució de la seva qualitat de vida i procés de recuperació, després de patir una malaltia, pot servir per ajudar a metges i pacients a prendre decisions sobre aspectes importants en la recuperació biopsicosocial del pacient, més enllà d'avaluar només els resultats de proves clíniques. L’observatori H20 es basarà en la recollida i l’anàlisi comparatiu i estadístic de dades d’aquest tipus que ajudin a una millor interconnexió de tot el sistema de salut i a prendre decisions més eficients i sostenibles en benefici dels pacients. “El projecte es basa principalment en la recollida dels resultats de salut que reportin els pacients i altres dades clíniques per construir així l’observatori”, explica Yolima Cossio, Directora de Sistemes d’Informació de Vall d’Hebron. “Aquesta informació ens permetrà millorar l’atenció a cada pacient, centrar-nos en allò que és realment important i així enfrontar-nos al repte de fer sostenible el nostre sistema de salut oferint la millor atenció”, remarca. Gràcies a la posada en marxa d’aquest observatori, s’obre una porta a incorporar la perspectiva del pacient sobre la percepció de la seva salut, la seva qualitat de vida i el seu procés de recuperació. A més, els pacients disposaran d’una visió integrada de la seva pròpia informació mèdica. Cada pacient podrà accedir a un panell personalitzat amb informació sobre la progressió dels seus resultats en salut i com es compara amb els resultats d'altres pacients a través de dades agregades i anònimes.  Amb el consentiment del pacient, els professionals sanitaris implicats també rebran aquesta informació, la qual cosa permetrà un seguiment regular , actualitzat i un punt de comunicació amb el pacient per a la presa de decisions compartides. Amb H2O, s’inclou als pacients dins del sistema de salut de manera que s’arribarà a una comprensió més profunda de la càrrega de malaltia i de la qualitat de vida de les persones i es podran identificar àrees de millora potencial.

El projecte Health Outcomes Observatory (H2O)

El passat mes d’octubre, es van anunciar el compromís de diverses entitats per a la creació del projecte H2O, que ha de servir per elevar la veu dels pacients perquè reportin i comparteixin els seus resultats de salut d'una manera estandarditzada i poder utilitzar aquestes dades de forma agregada i anònima per identificar millores en els sistemes sanitaris europeus. Un total de 23 institucions líders en el món, incloent-hi hospitals universitaris, associacions de pacients, societats mèdiques, la indústria farmacèutica i altres institucions sanitàries, s’han unit per dissenyar la infraestructura de dades de salut del futur. El projecte H2O està liderat per la Universitat Mèdica de Viena i Takeda Pharmaceutical Company Limited, i ha rebut finançament d'Innovative Institut de medicaments (IMI). IMI és l'associació públic-privada més gran de món en ciències de la vida, recolzada per la Unió Europea i la Federació Europea d'Indústries i Associacions Farmacèutiques (EFPIA). Gràcies aquest projecte, es preveu que els pacients puguin accedir a la tecnologia per disposar de les seves dades i resultats en salut i puguin decidir amb qui compartir-los. I a més, amb el suport dels seus professionals sanitaris, per poder comparar el seu progrés amb dades agregades d'altres pacients amb patologies similars. Una altra de les utilitats que se li donaran a aquestes dades agregades serà el seu ús per a noves investigacions i el desenvolupament de tractaments innovadors basats en l'evidència.