L'actualitat de tot el Vall d'Hebron

Serem la seu d’ICORD, organització referent mundial en malalties minoritàries, a partir del 2019

Vall d'Hebron es convertirà en la seu d’ICORD, organització referent mundial en malalties minoritàries
dijous, 18 octubre, 2018

Al capdavant hi haurà els doctors Joan X. Comella, director del Vall d'Hebron Institut de Recerca (VHIR) i Manuel Posada, director de l'Institut de Recerca en Malalties Rares (IIER) de l'Institut de Salut Carlos III (ISCIII). Vall d'Hebron forma part de 10 xarxes europees de referència (ERNs) en malalties minoritàries pel que afronta el lideratge d’ICORD sent ja un referent a nivell estatal i europeu.

A partir de gener de 2019 Vall d'Hebron Barcelona Hospital Campus pren el relleu com a seu i coordinador de la International Conference of Rare Diseases and Orphan Drugs (ICORD). En l'última reunió celebrada el passat mes de setembre a Estocolm, els membres del comitè d'ICORD van decidir per unanimitat que Vall d'Hebron seria la nova seu de la institució i al capdavant hi serien els doctors Joan X. Comella, director del Vall d'Hebron Institut de Recerca (VHIR) i Manuel Posada, director de l'Institut de Recerca en Malalties Rares (IIER) de l'Institut de Salut Carlos III (ISCIII). Vall Hebron va estar representat en aquesta assemblea pel Dr. Guillem Pintos, director clínic de Malalties Minoritàries.

ICORD és una organització que engloba actors de diferents sectors vinculats a les malalties rares, des de professionals clínics, personal d'investigació, representants de la indústria farmacèutica fins a les associacions de pacients. Precisament aquest és un dels trets distintius de l'organització. Des de la seva fundació, el 2007, ha estat coordinada per l'Institut Karolinska d'Estocolm. El Dr. Posada és l'actual president del Board d’ICORD i en l'assemblea d'Estocolm es va acordar que continués en el càrrec, juntament amb el Board, fins a la propera assemblea per facilitar la transició de l’ICORD-Estocolm a l’ICORD-Barcelona.

Els objectius estratègics d’ICORD són promoure i difondre el coneixement, el tractament i la investigació en malalties rares a tot el món, especialment en àrees poc desenvolupades o amb poca experiència en models organitzatius per a l'abordatge global d'aquestes patologies.

 

Vall d’Hebron, un centre de referència en malalties minoritàries

En aquest sentit, Vall d'Hebron afronta el lideratge d’ICORD sent ja un referent en l’organització de les malalties minoritàries amb prop de 100 professionals especialistes que es dediquen a l'atenció de més de 300 malalties minoritàries. A part de ser l'hospital de l'Estat que tracta més malalties d’aquest tipus, és un dels hospitals punters d'Europa en aquest camp. De fet, forma part de 10 xarxes europees de referència, conegudes com a ERNs, per les sigles en anglès. Això converteix aquest hospital en un centre altament especialitzat per atendre les malalties minoritàries, des del naixement fins a l'edat adulta del pacient, a través d'un sistema en xarxa que permet compartir recursos i coneixements amb altres hospitals de primer nivell.

A més, al VHIR, diferents grups investiguen en moltes d'aquestes malalties i en el desenvolupament de nous tractaments. És una mostra del compromís de Vall d'Hebron amb la recerca de tractaments per a malalties que no reben tanta atenció per part de la indústria farmacèutica perquè que afecten pocs pacients.

El Campus Vall d'Hebron forma part de les següents ERNs: anomalies craniofacials i trastorns de l'oïda, nas i gola (crani); càncer pediàtric (oncohematologia) (paedcan); condicions endocrines (ENDO); malalties hematològiques (EuroBloodNet); immunodeficiència, malalties autoinflamatòries i autoimmunes (RITA); malalties neuromusculars (EURO-NMD); malalties neurològiques (RND); malalties renals (ERKNet); malalties respiratòries (LUNG) i trastorns metabòlics hereditaris (MetabERN).

Aquest nivell tan alt d'experiència facilitarà sens dubte el compliment dels objectius d’ICORD en els pròxims anys. De moment, la propera assemblea se celebrarà el setembre de 2019 a Israel.

Comparteix aquest contingut
Professionals relacionats
Dr. Joan Xavier
Comella Carnicé
Dr. Guillem
Pintos Morell
Malalties minoritàries