Iniciem un cicle de xerrades col·loqui per oferir informació clara, útil i rigorosa de malalties escollides de forma conjunta per pacients i professionals

L’Hospital Universitari Vall d’Hebron disposa des de l’any 2021 d’un model propi de participació ciutadana. L’objectiu d’aquest model, pioner a Catalunya, és incorporar de forma efectiva la visió i les necessitats dels pacients en la presa de decisions sobre la salut.

Un dels eixos d’aquest model són les comissions estables de treball (CET), on professionals, pacients i representants d’entitats de pacients treballen conjuntament i de manera continuada en el temps per detectar necessitats i generar propostes que en donin resposta. Aquest espai de trobada permet compartir informació i punts de vista sobre un problema de salut, consensuar objectius i cocrear solucions que repercuteixen en la millora de l’assistència, la docència i la recerca, així com plantejar noves fites.

Un altre dels eixos del model de participació és l’ús generalitzat de qüestionaris d’experiència de pacient, anomenats PREMs (Patient Reported Experience Measures) per les seves sigles en anglès. La informació proporcionada a través d’aquests qüestionaris permet dissenyar accions de millora en l’atenció incorporant l’experiència reportada pels propis pacients, que participen de manera activa en el seu procés assistencial. L’Hospital ja disposa de més de 430.000 respostes, que estan disponibles de manera estructurada per al seu anàlisi intern.

Arran de les demandes expressades pels pacients en aquests qüestionaris i sota el paraigües de les comissions estables de treball, ara Vall d’Hebron inicia un cicle de xerrades col·loqui per oferir informació clara, útil i rigorosa sobre problemes de salut concrets. Problemes proposats i consensuats per pacients i professionals precisament en el marc d’aquestes comissions.

Adquirir coneixements per gestionar millor la malaltia

Les xerrades, liderades i conduïdes per professionals sanitaris amb l'aportació de persones que afronten la malaltia, garanteixen la qualitat dels continguts i s’alineen amb les millors pràctiques assistencials. Estan pensades per afavorir la comprensió, l’acompanyament i la resolució de dubtes reals.

En concret, amb aquesta iniciativa l’Hospital vol proporcionar als pacients les eines i els recursos necessaris per gestionar de manera efectiva emocions, relacions socials i benestar físic en el moment del diagnòstic i el tractament, fomentant així una millor adaptació a la seva nova situació. També promoure la implicació dels pacients en la millora de l'atenció sanitària, facilitant un espai d’ajuda mútua on adquirir nous coneixements i compartir experiències; i oferir-los informació clara i accessible sobre la malaltia, el tractament i les estratègies d'autogestió, per tal d'empoderar-los en la seva cura.

Primeres xerrades col·loqui sobre malalties hematològiques 

A proposta de la comissió corresponent, el primer cicle de xerrades que ha programat Vall d’Hebron per aquest any està dedicat a les malalties hematològiques en persones adultes. Durant quatre sessions presencials, pacients i especialistes parlaran de com reconèixer i actuar davant dels primers símptomes; de l’acompanyament emocional durant tot el procés i del paper de les famílies; de la cura personal, els hàbits saludables, la sexualitat i el benestar integral; i de les noves opcions terapèutiques que pot oferir la recerca.

Fruit del treball d'altres comissions, a l'abril s'iniciarà un nou cicle de xerrades, vinculades aquesta vegada als trasplantaments d’òrgans sòlids. La primera de les xerrades previstes se centrarà en la nutrició, sota el títol ‘Per la por a menjar’.

Actualment, Vall d’Hebron té 23 comissions actives. Són les d’Oftalmologia, Oncohematologia Pediàtrica, Malalties del Cor, Malalties Digestives, Diagnòstic per la Imatge – Unitat de Mama, Embaràs i Puerperi, Especialitats Pediàtriques, Oncologia Mèdica d’Adults, Hematologia d’Adults, Trasplantament d’Òrgan Sòlid, Innovació i Pacients, Malalties Infeccioses, Sistema Endocrí, Nefro-Urologia Pediàtrica, Farmàcia, UCI, Pneumologia, Simulació i Docència, Rehabilitació, Anestèsia i Reanimació, Seguretat del Pacient, Recerca i Malalties Minoritàries. L'any 2025 aquestes comissions han comptat amb la participació de 56 professionals i 62 pacients.

Com participar?

Si formes part d’una entitat de pacients o tens interès en implicar-te en iniciatives de participació ciutadana, posa’t en contacte amb l’Oficina d’Atenció a les Associacions de Pacients de Vall d'Hebron.