Jornada Dia Mundial de l'ELA

 Jornades
  Sala d’actes de la planta 10 de l’Hospital General — Veure al mapa
21/06/2024
21/06/2024 -- De 10:00h a 13:15h
Organitza :
Hospital Universitari Vall d'Hebron
Modalitat: Presencial
Inscriu-te
Comparteix-lo:

10:00h Benvinguda institucional

BLOC CIENTÍFIC: L’ELA, SITUACIÓ ACTUAL I AVENÇOS EN RECERCA

10:15h Epidemiologia de l’ELA. Dr. Raúl Juntas-Morales, coordinador UMELA HUVH. Unitat de Malalties Neuromusculars i rares (CSUR, ERN EURO-NMD).

10:30h Rol de l’equip d’infermeria en un circuit multidisciplinari per a pacients amb ELA a l'Hospital Universitari Vall d'Hebron. Viviana Jaumandreu, IPA neuromuscular, UMELA HUVH.

10:45h Assaigs clínics i noves teràpies en ELA. Dra. Maria Salvadó, neuròloga UMELA HUVH. Unitat de Malalties Neuromusculars i rares (CSUR, ERN EURO-NMD).

11:00h Notícies fresques de l’ENCALS, què ens hem endut a la maleta? Dr. Jose Manuel VidalTaboada, investigador Grup de Recerca en Malalties del Sistema Nerviós Perifèric, VHIR. Unitat de Malalties Neuromusculars i rares (CSUR, ERN EURO-NMD).

11:15h Biomarcadors en ELA. Projecte de Tesi doctoral Dr. Daniel Sánchez-Tejerina, neuròleg UMELA HUVH. Unitat de Malalties Neuromusculars i rares (CSUR, ERN EURO-NMD).

11:30 h Pausa-cafè.

BLOC PACIENT I FAMÍLIA: COM VAM VIURE EL DIAGNÒSTIC? COM ES VIU L’ELA A CASA?

12:00 h TAULA RODONA PACIENTS I CUIDADORS

Núria Rodés. Infermera IPA pneumologia UMELA HUVH i Neus Bravo, Infermera IPA nutrició UMELA HUVH.

Modera: Nuria Ferré, BTV.

BLOC DECISIONS COMPARTIDES: PROFESSIONAL I PACIENT

12:30 h Com vull morir? Decisions compartides entre pacients i professionals. Dra. Montse Esquerda, Institut de Bioètica Bofarull, Universitat Ramon Llull, Lleida.

12:50h La Llei ELA, què en sabem? Jordi Sabaté, pacient UMELA HUVH. Amb la col·laboració de Juan Carlos Unzué, afectat d’ELA i exfutbolista professional.

13:10h Discurs Dr. Juan Lao, uròleg i pacient d’ELA.

13:15 h Clausura de l’acte.

Per assistir-hi per Zoom, inscriu-te aquí: https://gencat.zoom.us/j/92048856831

Activitats relacionades

Jornada sobre l’ús de la IA en Recerca Biomèdica

18.06.2024 - 14:00
Més informació

Presentació 6ª Edició Mocador Solidari Vall d’Hebron

Plaça Hospital de la Dona
19.06.2024 - 11:00
Més informació

II Jornada unitat de malalties autoimmunes sistèmiques del servei de medicina interna

20.06.2024 - 08:00
Unitat de Malalties Autoimmunes Sistèmiques
Més informació

Jornada 'Comunitat LGTBQIA+ al VHIR – Igualtat, diversitat i inclusió en les institucions de recerca en salut'

20.06.2024 - 12:00
Més informació

Subscriu-te als nostres butlletins i forma part de la vida del Campus

Selecciona el butlletí que vols rebre:

L'acceptació d'aquestes condicions, suposa que doneu el consentiment al tractament de les vostres dades personals per a la prestació dels serveis que sol·liciteu a través d'aquest portal i, si escau, per fer les gestions necessàries amb les administracions o entitats públiques que intervinguin en la tramitació, i la seva posterior incorporació en l'esmentat fitxer automatitzat. Podeu exercitar els drets d’accés, rectificació, cancel·lació i oposició adreçant-vos per escrit a web@vallhebron.cat, indicant clarament a l’assumpte "Exercici de dret LOPD".
Responsable: Fundació Hospital Universitari Vall d’Hebron – Institut de Recerca.
Finalitat: Gestionar el contacte de l'usuari
Legitimació: Acceptació expresa de la política de privacitat.
Drets: Accés, rectificació, supresió i portabilitat de les dades, limitació i oposició al seu tractament.
Procedència: El propi interessat.