Vall d’Hebron i Fundació Daniel Bravo inauguren una nova Unitat de Fibrosi Quística pionera a Europa

La principal novetat és que, en el mateix espai, una part està dedicada a les consultes infantils i una altra part està dedicada a les consultes per a adults. Els nens entren per un costat de la Unitat, i enfilen el passadís on estan les seves consultes. Els adults entren per l’altre costat de la Unitat, i enfilen el passadís de les seves consultes. Aquest disseny amb dos passadissos, un davant de l’altre en paral·lel i separats per una àrea d’espais de treball dels professionals, és únic a Europa i ajuda a evitar les infeccions creuades entre pacients adults i pediàtrics. A més, un altre aspecte innovador és que el pacient no ha de canviar de consulta per ser visitat per cada especialista. El pacient sempre està a la mateixa consulta, i són els especialistes els que es mouen per les diferents consultes. La nova Unitat està en el mateix lloc que l’anterior, però triplica l’espai previ. Per la seva posada en marxa ha comptat amb la complicitat de l’Associació Catalana de Fibrosi Quística.

La fibrosi quística és una malaltia genètica que afecta els pulmons, l’aparell digestiu i altres òrgans del cos, en concret, ataca les cèl·lules que produeixen el moc, la suor i els enzims digestius. Les secrecions de l’organisme que normalment són poc espesses i fluides es tornen més espesses. En comptes d'actuar com a lubricant, les secrecions espesses formen taps, sobretot a pulmó i pàncrees. Els símptomes més freqüents en els nens petits són les deposicions greixoses, el retard de pes i les bronquitis i infeccions respiratòries de repetició. En els nens grans i els adults poden aparèixer sinusitis, diabetis, pancreatitis o problemes de fertilitat. Es tracta d’una malaltia greu i crònica, que pot posar en risc la vida dels pacients i redueix la seva qualitat de vida.

Disseny i flux de professionals per reduir el risc d’infeccions

Com explica la Dra. Silvia Gartner, coordinadora de Nens de la Unitat de Fibrosi Quística, “la principal causa de morbiditat i mortalitat en els pacients adults i pediàtrics són les infeccions. Per aquest motiu, la Unitat s’ha dissenyat de tal forma que nens i adults no es creuen, no comparteixen espais. Els seus bacteris són diferents, i, per tant, molt perillosos per uns i altres. Sobretot en el cas dels nens que encara no tenen un sistema immunitari prou fort”. En el centre de l’espai, separant els dos passadissos de consultes, hi ha àrees de treball de professionals, laboratori, sala de reunions, Secretaria... Tanmateix, entre els passadissos i les consultes hi ha una diferència de pressió que genera un flux o corrent laminar. És a dir, l’aire es dirigeix de les consultes cap a fora i es renova. D’aquesta manera, es redueix encara més el risc d’infeccions.

Un disseny únic a Europa per prevenir infeccions que queda reforçat amb un altre aspecte innovador. El pacient, sigui adult o pediàtric, arriba a la seva consulta i ja no es mou. I són els diferents especialistes els que van canviant de consulta. D’aquesta manera, s’evita que els pacients es creuin als passadissos. Les visites amb els diferents especialistes es programen el mateix dia, i, cada 30 minuts, els professionals canvien de consulta. “Ens adaptem i adeqüem a les necessitats dels pacients —remarca el Dr. Antonio Álvarez, coordinador d’Adults de la Unitat de Fibrosi Quística—. Aquests pacients han de ser atesos per pneumòlegs, gastroenteròlegs, nutricionistes, endocrinòlegs, otorinolaringòlegs, fisioterapeutes i psicòlegs, tant infantils com d’adults, ja que es tracta d’una malaltia que afecta diferents òrgans i sistemes”.

Els pacients realitzen totes les proves pertinents en la mateixa consulta. En primer lloc, per saber si una persona pateix fibrosi quística, es realitza la prova de la suor en una sala especial. Aquest test avalua la concentració de clor en la suor, que és anormalment elevada en els pacients amb aquesta patologia. “Col·loquem una polsera que estimula la suor i analitzem la suor”, explica la Dra. Silvia Gartner. Si la prova dóna positiu, el pacient entra en els protocols de la Unitat de Fibrosi Quística per tal de realitzar un tractament i seguiment personalitzats. Les proves que s’han de fer els pacients durant el seguiment són proves de saturació d’oxigen, espirometries, cultius, analítiques de sang, etc. Un dels tractaments més importants en aquesta patologia és la nebulització, és a dir, l’administració de medicaments en forma d’aerosol por via inhalada. “Comptem amb una sala especial per a adults i una altra per a nens per realitzar-lo —explica el Dr. Antonio Álvarez—. Aquest tractament pot provocar que els pacients tussin i expulsin bacteris. I la sala s’higienitza després de cada tractament”.

Per tant, una de les principals necessitats dels pacients, que és reduir el risc d’infeccions, ha condicionat el disseny i el flux de treball dels professionals. Inclús les manetes de les portes, les parets, les portes i altres superfícies de contacte incorporen materials amb propietats antimicrobianes que redueixen el risc d’infeccions.

Unitat de Fibrosi Quística de referència a l’Estat

A l‘Estat hi ha uns 2.800 pacients amb fibrosi quística. La Unitat de Fibrosi Quística de Vall d’Hebron atén actualment uns 400 pacients (el 55% són adults), molts d’ells de fora de Catalunya. Es tracta de la Unitat de referència a Espanya en aquesta patologia, per volum de pacients i per la seva capacitat d’atenció integral i multidisciplinària. A més, és l’única unitat estatal de fibrosi quística que forma part de la Xarxa d’Assaigs Clínics de la Societat Europea de Fibrosi Quística (ECFS-CTN). “Avui dia tenim en marxa uns 15 assaigs clínics tant per a nens com per a adults”, afegeix la Dra. Silvia Gartner.  

Nous gabinets de proves de Pediatria

Addicionalment, la Fundació Privada Daniel Bravo Andreu també ha fet possible la creació de nous gabinets on es faran proves als pacients infantils de fibrosi quística i altres pacients pediàtrics, com nens amb discinèsia ciliar, malaltia de Crohn o malformacions cardíaques. Unes instal·lacions modernes, amb equipaments tecnològics d’última generació, que compten amb un disseny amable per humanitzar l’estada dels pacients. En aquests gabinets es faran broncoscòpies, colonoscòpies i esofagoscòpies, a més d’altres procediments que requereixen una sedació parcial dels pacients pediàtrics.

Amb aquestes noves instal·lacions, Vall d’Hebron continua avançant en la seva aposta d’oferir el tractament més innovador, sempre de la mà d’espais cada vegada més amables.