L'actualitat de tot el Vall d'Hebron

Vall d’Hebron, de nou amb la Setmana Mundial de les Immunodeficiències Primàries

La Setmana Mundial de les Immunodeficiències Primàries a Vall d'Hebron
dimecres, 12 abril, 2017

Del 22 al 29 d’abril se celebra una nova edició d’aquesta cita, que vol conscienciar sobre aquest grup de malalties minoritàries. Vall d’Hebron se suma al programa d’activitats organitzat amb la BCN-PID Foundation i la col·laboració de la Jeffrey Modell Foundation.

El Vall d’Hebron Barcelona Campus Hospitalari se suma un any més a la Setmana Mundial de les Immunodeficiències Primàries, un acte global que se celebra entre el 22 i el 29 d’abril per promoure el coneixement d’aquestes malalties a tot el món. Per fer-ho, col·labora amb la BCN-PID Foundation i la Jeffrey Modell Foundation, de Nova York. En total s’han previst 7 activitats durant tota la setmana.

La cita central d’aquesta setmana de conscienciació arribarà el dia 27, a les 20 h, amb un vídeo mapping que vol conscienciar de la importància de la detecció precoç a través del cribratge neonatal de les IDCG (immunodeficiències combinades greus) a Catalunya. En col·laboració amb el Departament de Salut, la Jeffrey Modell Foundation i l’empresa nueveojos es projectarà a la façana del Pavelló Ave Maria del recinte de la Maternitat de Barcelona.

Una altra de les principals eines per aconseguir visibilitzar les IDP serà el vídeo d’animació Què són les IDPs?, destinat a pacients, familiars i a tota la societat. S’estrenarà el 22 d’abril, el mateix dia que es farà, una vegada més, una enlairada de globus per les IDP. La gran novetat és que es farà de forma virtual i vinculada al perfil de Facebook de la Jeffrey Modell Foundation. Cada cop que es comparteixi el vídeo que s’hi publicarà s’enlairà un globus simbòlic. El RCD Espanyol de Barcelona s'ha sumat a la Setmana de les IDP amb la projecció d'un vídeo commemoratiu als videomarcadors del RCDE Stadium de Cornellà-El Prat. 

 

Actes al Campus Vall d’Hebron

El Campus Vall d’Hebron també acollirà actes de la Setmana de les IDP. Des del dia 24 d’abril, el vestíbul de l’Hospital Maternoinfantil serà l’escenari de l’exposició El sistema immunitari en 3D, que mostrarà les peces desenvolupades pels alumnes de l’escola Jesuïtes de Sant Gervasi després de visitar Vall d’Hebron.

Un dia després, la Dra. Ann Gardulf, de l’Hospital Universitari Karolinska d’Estocolm, Suècia, impartirà una conferència dins el cicle de seminaris del Vall d’Hebron Institut de Recerca (VHIR). Ho farà a la sala d’actes de la planta baixa de l’Hospital General.

 

Les IDP

Les immunodeficiències primàries són un grup de més de 250 malalties de les anomenades rares, que afecten 1 de cada 2.000 nadons nascuts vius a Catalunya. Són patologies congènites i sovint hereditàries, caracteritzades per una resposta insuficient o inexistent del sistema immunitari a les agressions exteriors o interiors. La forma més greu és l’immunodeficiència combinada greu (IDGC). Són els anomenats nens bombolla.

Vall d’Hebron és, a través de la Unitat de Patologia Infecciosa i Immunodeficiències de Pediatria, líder a l’atenció als pacients pediàtrics afectats per aquestes malalties. La UPIIP diagnostica el 70% de les diagnosticades a Catalunya. Tracta més de 700 pacients, (410 dels quals pediàtrics). A més, la seva tasca en el Servei d’Immunologia, en col·laboració amb la Unitat de Trasplantament de Progenitors Hematopoètics del Servei d’Oncologia i Hematologia Pediàtriques, entre altres serveis, situen l’Hospital entre els centres de referència a l’àmbit europeu. Com a fet diferencial respecte altres centres, disposa d’un programa de transició del pacient pediàtric a les unitats d’adults, dins el programa transversal de malalties minoritàries. A més, Vall d’Hebron és el centre de derivació en els casos positius en el cribratge neonatal de les IDCG.

La UPIIP és, des del passat mes de setembre, el primer centre de l’Estat en ser reconegut com a centre d’excel·lència per la Jeffrey Modell Foundation. A la vegada, el Campus Vall d’Hebron participa des del mes de desembre a la xarxa europea de referència en immunodeficiències primàries (ERN RITA). Vall d’Hebron és el centre de l’Estat amb més ERNs, 10.

Professionals relacionats
Dr. Pere
Soler Palacín
Infecció en el Pacient Pediàtric Immunodeprimit
Responsable/Coordinador
Malalties Infeccioses i Immunologia Pediàtrica
Sra. Elisa
Navarro Royo
Infermer/a
Malalties Infeccioses i Immunologia Pediàtrica
Sra. Núria
Murtra Garrell
Infecció en el Pacient Pediàtric Immunodeprimit
Project Manager
Malalties Infeccioses i Immunologia Pediàtrica