Cinc anys acompanyant adolescents amb malalties cròniques a fer la transició a l’edat adulta amb el programa 'Som-hi!'

La transició dels adolescents amb malalties cròniques de l’àmbit pediàtric als serveis d’adults és un procés complex que requereix molt més que una simple derivació assistencial. Per tal d’empoderar-los en assumir la responsabilitat de les seves malalties i garantir la continuïtat assistencial, Vall d’Hebron va posar en marxa el novembre de 2021 el programa ‘Som-hi!’. “En aquests cinc anys, hem acompanyat més de 1.000 pacients en el moment crucial de fer el pas entre l’edat pediàtrica i l’adulta, tot empoderant-los en quatre dimensions fonamentals: el coneixement de la seva malaltia, la gestió del tractament, l’autonomia en la relació amb el sistema sanitari i la preparació de les famílies per al procés de transferència”, enumera Creu Regné, infermera referent de l'equip de Transició de l'Adolescència a l'Edat Adulta de l'Hospital Universitari Vall d'Hebron. Per tal de fer balanç dels resultats d’aquests cinc anys del programa Som-hi, avui s’ha celebrat una jornada, inaugurada pel Dr. Albert Salazar, gerent de Vall d’Hebron.

La sessió ha començant explicant amb detall el Programa de Transició 'Som-hi!' i fent balanç dels resultats i del seu impacte, de la mà de Maria Ángeles Aceituno, i Roser Lara, adjuntes a la Direcció d’Infermeria. L’inici de la transició a l’edat adulta dels pacients s’efectua entre els 12 i14 anys, en un procés gradual i personalitzat que es pot estendre fins a la vintena. “Any rere any, hem millorat resultats en el coneixement del pacient de la seva malaltia, causes de la mateixa i riscos que porta associats. Gràcies al programa els pacients han guanyat en autonomia per tal de gestionar la seva salut de manera segura i responsable, en un moment de la vida molt sensible que pot posar en perill l’adherència al tractament si no se segueix de forma adequada”, ha resumit el Dr. Antonio Moreno, consultor sènior del Servei de Pediatria. A hores d’ara, de la mostra de pacients estudiada, un 73% dels pacients declara tenir bastant coneixement de la seva malaltia, i també com pot afectar-lo en un futur (81,5%) i com pot ell actuar davant una complicació o urgència mèdica (79,5%).

En aquesta línia, el programa ‘Som-hi!’ ha contribuït al fet que l’adolescent sigui mes autònom en la gestió del seu tractament i mantenir una millor l’adherència. D’aquesta manera, l’adolescent passa a ser gestor actiu de la seva salut i accepta la transferència  al sistema d’adults (en un 92,9% dels casos) i planifica la seva visita mèdica (90,4%) i acudeix a elles en un 99,2% dels casos. El millor termòmetre és que el pacient se sent capaç de participar en la presa de decisions (74,5%) i de responsabilitzar-se de la seva salut (84,4%).

Gràcies al programa ‘Som-hi!’, el pacient és capaç d’interactuar directament amb el sistema sanitari sense dependència dels pares. Els pares accepten que el menor vagi sol en un 93,9% dels casos i reconeixen el grau d’autonomia del pacient en un 91,2%. També reconeix el propi canvi de cuidador expert a persona de referència en un 93%.

A la jornada aquestes xifres han donat pas al testimoni dels pacients, en la taula rodona ‘Experiències de transició del programa Som-hi!’, on participen la Dra. Maria Camprodon, del Servei de Medicina Interna; Sònia Galindo, infermera de pràctica avançada de la Unitat d’Immunologia i Patologia Infecciosa de Pediatria; la Dra. Alba Torrent, de Secció de Pneumologia Pediàtrica, i Núria Gaseni, pacient, moderades per la Dra. Mireia del Toro, coordinadora del Comitè de Transició de l’Adolescència a l’Edat Adulta de Vall d’Hebron. Els participants han posat en valor la importància de preparar de manera progressiva els adolescents per al pas a l’atenció d’adults, així com de garantir la coordinació entre els diferents equips assistencials. Aquest procés requereix tenir en compte també els aspectes emocionals, socials i d’autonomia de cada pacient.

A continuació, s’han abordat els reptes de futur en la transició dels pacients a la vida adulta. Aquesta taula rodona ha comptat amb Sònia Rodríguez, psicòloga de la Unitat d’Immunologia i Patologia Infecciosa de Pediatria; Lídia Conejero, treballadora social sanitària; la Dra. Laura Gil, metgessa de la Unitat d’Atenció Pal·liativa Pediàtrica Integral; Meritxell Sariol, infermera de pràctica avançada de la Unitat de Malalties Minoritàries i Metabòliques Hereditàries, i Macarena Dastis, presidenta de l’Associació de Nens i Nenes amb Trasplantament Hepàtic (ANiNATH), moderades per Maria Morillo,infermera de pràctica avançada de la Secció de Pneumologia Pediàtrica.

La cloenda ha anat a càrrec de Maria Àngels Barba, directora d’Infermeria de Vall d’Hebron. Com a repte de futur, els assistents han marcat millorar el registre del procés de transició, tant pel que fa el nombre de processos oberts com la qualitat de la informació registrada, un element clau per dimensionar l’impacte real del programa, monitoritzar els resultats i impulsar-ne la millora contínua i posar especial èmfasi en la transició dels pacients molt complexos i dependents.