SEHOP-PENCIL celebra un fòrum científic nacional per avançar en la implementació de la medicina personalitzada en càncer pediàtric al Sistema Nacional de Salut

L’Institut d’Investigació Sanitària La Fe (IIS La Fe) ha acollit l’Stakeholder Forum SEHOP-PENCIL, una jornada que ha reunit investigadors, professionals clínics, associacions de pacients, indústria i responsables institucionals d’arreu d’Espanya amb l’objectiu d’avançar en la implementació de la medicina personalitzada en càncer pediàtric al Sistema Nacional de Salut (SNS) i garantir l’accés equitatiu a aquestes eines per a tots els infants, adolescents i adults joves, independentment del seu lloc de residència.

La trobada s’ha emmarcat en el projecte SEHOP-PENCIL, impulsat per la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátricas (SEHOP) i coordinat per l’Hospital Universitari Vall d’Hebron i el Vall d’Hebron Institut de Recerca (VHIR), finançat per l’Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) amb fons europeus del Pla de Recuperació, Transformació i Resiliència. Des del seu inici, l’any 2022, el projecte ha treballat per integrar de manera homogènia la medicina de precisió en el diagnòstic i el tractament del càncer infantil a Espanya.

La jornada ha comptat amb la participació, a l’acte inaugural, de la comissionada per al PERTE per a la Salut de Vanguàrdia del Ministeri de Ciència, Innovació i Universitats; la directora general d’Investigació i Innovació de la Conselleria de Sanitat, Mariola Penadés, i el gerent de l’Hospital Universitari i Politècnic La Fe, José Luis Poveda.

Reduir les desigualtats territorials en l’accés a la medicina personalitzada

Durant la jornada s’ha posat de manifest l’existència de desigualtats territorials en l’accés als estudis moleculars i genòmics, una situació que ha condicionat les opcions diagnòstiques i terapèutiques de molts pacients pediàtrics. Les persones expertes han coincidit en la necessitat d’incorporar plenament la medicina personalitzada a la cartera de serveis del SNS, de manera homogènia a totes les comunitats autònomes, per evitar inequitat i assegurar una atenció de qualitat a tot el territori.

En aquest context, s’han presentat els avenços del projecte SEHOP-PENCIL, que ja ha inclòs més de 600 pacients pediàtrics i ha permès dur a terme 850 estudis de seqüenciació tumoral i genètica, així com la creació de comitès moleculars multidisciplinaris que han facilitat la interpretació dels resultats i la presa de decisions clíniques basades en la biologia molecular de cada tumor.

Experiències nacionals i internacionals i el paper de Vall d’Hebron

El programa del fòrum ha abordat l’estat actual de la medicina personalitzada en càncer pediàtric, amb ponències sobre el panorama nacional i internacional, i ha analitzat models d’èxit, com el cas de França, així com els plans d’implementació a Espanya i a diverses comunitats autònomes.

En aquest marc, s’ha destacat la contribució de l’Hospital Universitari Vall d’Hebron i el VHIR, com a coordinadors d’una xarxa de 10 centres genòmics que dona servei a 45 hospitals d’arreu d’Espanya. Vall d’Hebron ha inclòs 72 infants i adolescents amb càncer en el projecte i ha realitzat 139 estudis de seqüenciació tumoral i de predisposició al càncer, que han permès millorar la precisió diagnòstica, ajustar els tractaments a les característiques específiques de cada pacient, augmentar les opcions terapèutiques en pacients en recaiguda i iniciar protocols de seguiment en pacients amb predisposició al càncer.

“El projecte SEHOP-PENCIL ha suposat un canvi de paradigma en la medicina de precisió en el càncer pediàtric, i ha permès que qualsevol infant o adolescent se’n pugui beneficiar, independentment del seu lloc de residència”, explica el Dr. Lucas Moreno, cap del Servei d’Oncologia i Hematologia Pediàtriques de l’Hospital Universitari Vall d’Hebron i del grup de recerca en Càncer i Malalties Hematològiques Infantils del VHIR. “El projecte ha creat una xarxa estatal de més de 100 professionals que està transformant l’atenció oncològica pediàtrica a Espanya”, afegeix la Dra. Aroa Soriano, investigadora principal del mateix grup de recerca.

Una visió compartida entre ciència, sistema sanitari i pacients

L’Stakeholder Forum SEHOP-PENCIL també ha servit com a espai de diàleg i reflexió conjunta entre professionals sanitaris, investigadors, responsables institucionals, indústria i associacions de pacients. La taula rodona final ha posat el focus en les expectatives i necessitats dels diferents agents implicats, i ha subratllat la importància de la col·laboració i la coordinació per traslladar els avenços científics a la pràctica clínica habitual.

Com a conclusió, les persones participants han coincidit que la medicina personalitzada representa una oportunitat clau per millorar la supervivència i la qualitat de vida dels menors amb càncer, així com en la necessitat de continuar treballant de manera coordinada perquè la seva implementació al SNS sigui una realitat accessible per a tots els pacients pediàtrics a Espanya.

Què és la medicina personalitzada en càncer pediàtric?

La medicina personalitzada o de precisió adapta el diagnòstic i el tractament del càncer a les característiques genètiques i moleculars de cada tumor. Aquest enfocament permet seleccionar teràpies més eficaces i menys tòxiques, i millora la supervivència i la qualitat de vida dels pacients. En el càncer pediàtric, on els tumors presenten particularitats biològiques pròpies, la seva aplicació és clau per avançar cap a una atenció més precisa, innovadora i equitativa a tot el Sistema Nacional de Salut.

Cada any es diagnostiquen al voltant de 1.000 casos nous de càncer entre menors de 14 anys a Espanya. Els tumors més freqüents són leucèmies i tumors del sistema nerviós central, segons dades del Registre Nacional de Tumors Infantils RETI-SEHOP, amb seu a València.