La Unitat d'Espina Bífida de Vall d'Hebron, referent de l'Estat en cirurgies intrauterines, suma 40 anys d'experiència

L’Israel encara era al ventre a de la seva mare, la Ruth, quan li van diagnosticar espina bífida. “Vam acudir a Vall d’Hebron perquè ens van dir que eren els millors en espina bífida i vam caure en les mans de la Sílvia”, explica en Gabriel, el pare de l’Israel. Una llarga conversa amb la Dra. Sílvia Arévalo, cap de secció de Patologia Fetal i obstetra especialitzada en Medicina i Cirurgia Fetal, els va portar a la conclusió que l’Israel s’havia d’operar dins l’úter de la seva mare per poder corregir la malformació.

La Dra. Sílvia Arévalo els va explicar que “en els casos diagnosticats intrauterins, a les famílies que decideixen continuar amb l’embaràs, se’ls recomana la cirurgia fetal prenatal, ja que s’ha demostrat que redueix les seqüeles que pot tenir l'infant en néixer”. El vincle de confiança que la doctora va establir amb els pares de l’Israel va fer que confiessin en ella i se sotmetessin a l’operació. “Tot va anar bé i, dues setmanes després, va néixer l’Israel i poc després va començar a treballar amb l’equip de rehabilitació”, va compartir en Gabriel, el pare.

“S’ha d’aconseguir que els pacients arribin a ser autònoms en les activitats de la vida diària. L’abordatge terapèutic ha de disposar d'un equip multidisciplinari capaç de resoldre tots els problemes que poden presentar aquests pacients tan complexos”, explica la Dra. Mar Meléndez, metgessa especialista en Medicina Física i Rehabilitació. Per això, des de ben petit, van començar a treballar amb l’Israel. L’equip de Medicina Física i Rehabilitació, conjuntament amb la Unitat d’Espina Bífida, format per diversos professionals, han pogut millorar l’estat del nen.

“Després de l’esforç dels professionals i de tot el treball fet des del naixement de l’Israel, l’evolució del nen ha anat molt bé. El nen gateja, es posa dret al seu estil... Té independència i mobilitat”, constata en Gabriel.

L’Espina Bífida

L’Espina Bífida és un conjunt de malformacions congènites que afecten el sistema nerviós central. Aquestes malformacions poden ser obertes com la mielomeningocele, que tenen unes conseqüències greus, però també hi ha espines bífides que poden ser tancades i tenen unes conseqüències més lleus.  

Una unitat amb més de 40 anys de trajectòria

La Unitat d'Espina Bífida de Vall d’Hebron és l’única en tot el país que s’encarrega de pacients pediàtrics i adults. “És molt important que es puguin tractar als pacients sense límit d’edat”, explica la Dra. Mar Meléndez.

Disposar d’una Unitat centrada en l’atenció al pacient pediàtric i adult és clau per fer un seguiment del tractament actiu sense necessitat de canviar de centre i sentir-se acompanyar en totes les etapes de la vida.  

Per això, la Unitat d’Espina Bífida de Vall d’Hebron compta amb un equip multidisciplinari format per Medicina Fetal; neurocirurgians; uròlegs; cirurgians pediàtrics; infermeres especialitzades, i l’equip de rehabilitació, que integren els metges rehabilitadors i el suport dels fisioterapeutes i terapeutes ocupacionals.  

Els objectius terapèutics d’aquest equip en els pacients són reduir l'impacte de les seqüeles sobre la seva vida. En primer lloc, es tracta la hidrocefàlia, col·locant vàlvules de derivació per preservar la seva capacitat cognitiva. En segon lloc, s’ha de fer un control estricte de la funció renal i del maneig de la continència dels esfínters, i per últim, s’ha d’aconseguir una capacitat de desplaçament independent i que siguin autònoms en les activitats de la seva vida diària.