L'actualitat de tot el Vall d'Hebron

Vall d’Hebron, centre de referència en hemofília, acull una exposició fotogràfica sobre aquesta malaltia

Hi!Photo, hemofília, Unitat d'Hemofília
dimarts, 17 abril, 2018

El vestíbul de l’Hospital Universitari Vall d’Hebron acull la exposició “Hi!Photo” per donar visibilitat a l’hemofília. La Unitat d’Hemofília de Vall d’Hebron està formada per un equip multidisciplinari destinat a l'atenció integral i continuada durant 24 hores tant del pacient amb hemofília com de la seva família.

L’exposició itinerant “Hi!Photo” ja està al vestíbul de l’Hospital Universitari Vall d’Hebron en el Dia Mundial de l’Hemofília, que se celebra el 17 d’abril. El projecte “Hi! Photo” neix d'una iniciativa engegada pel laboratori Sobi, la Federació Espanyola d’Hemofília (Fedhemo) i l'Associació Catalana de l'Hemofília per conscienciar a la societat sobre la patologia i com afecta als qui la pateixen. Les esmentades organitzacions van convocar un certamen fotogràfic perquè els participants presentessin una fotografia relacionada amb l’hemofília. La imatge guanyadora i les finalistes formen part d'aquesta exposició itinerant, que recorrerà diversos hospitals d'Espanya.

L’hemofília és una malaltia congènita molt infreqüent deguda a una deficiència dels factors VIII (hemofília A) o IX (hemofília B) de la coagulació. La de tipus A afecta 1 de cada 5.000 infants nascuts i la B, 1 de cada 30.000. El gen que codifica les proteïnes d’aquests factors es localitza al cromosoma X i, per aquest motiu, les dones són portadores de l’alteració genètica, però afecta els homes. No obstant això, en la meitat dels casos no hi ha antecedents familiars.

Al Vall d'Hebron Barcelona Hospital Campus, la Unitat d'Hemofília està destinada a l'estudi i tractament de les coagulopaties congènites, sent l'hemofília la més freqüent. Es tracta de la Unitat de Referència de les Coagulopaties Congènites de Catalunya, ja que atén més de 2.000 pacients afectes de diferents coagulopaties, incloent l'hemofília A i B en totes les seves formes des de lleus fins a greus. A més, és l'única a nivell estatal amb un programa d'assessorament genètic i d'estudis de l'embrió de dones portadores de la malaltia per determinar si l'embrió és portador. La unitat realitza una essencial activitat investigadora, reflectida en més de 50 assajos clínics que inclouen la prometedora teràpia gènica. Com assenyala la Dra. Amparo Santamaría, responsable de la Unitat d'Hemofília de Vall d’Hebron, “la Unitat d'Hemofília s'uneix al dia mundial, el lema del qual és ‘compartir coneixements ens enforteix’, i sens dubte aquesta exposició fotogràfica , realitzada per persones amb hemofília, és la millor manera de donar a conèixer el dia a dia de la patologia. Cadascuna d'aquestes fotos expressen i transmeten sentiments i sensacions que les persones amb hemofília han volgut compartir”.

A més, en l’horitzó están els assajos clínics a escala mundial per buscar una possible curació per a la malaltia gràcies a la teràpia gènica. Així es podría parlar almenys “d'una cura parcial” de l'hemofília, afegeix la Dra. Santamaria.

Comparteix aquest contingut
 
Notícies i activitats