Vall d'Hebron coordina un nou registre internacional de pacients amb dèficit d’alfa-1 antitripsina

El projecte EARCO espera incloure dades de 3.000 pacients en els propers 3 anys, la qual cosa permetrà avançar en el coneixement d’aquesta malaltia rara.

07/07/2020

El dèficit d’alfa-1 antitripsina (DAAT) és una malaltia genètica rara amb una prevalença en el nostre país d’una de cada 5.000 persones. Amb l’objectiu d’ampliar el coneixement sobre l’evolució i el tractament d’aquesta malaltia, el Dr. Marc Miravitlles i la Dra. Miriam Barrecheguren, investigadors del grup de recerca en Pneumologia del Vall d'Hebron Institut de Recerca (VHIR) i pneumòlegs de l’Hospital Universitari Vall d’Hebron, coordinen un nou registre internacional de dades de pacients amb DAAT.

El DAAT és una malaltia que predisposa al desenvolupament de diverses patologies, principalment emfisema pulmonar, que pot arribar a ser greu i acabar en trasplantament pulmonar. En l’actualitat existeix un únic tractament específic, conegut com a tractament augmentatiu, que consisteix en l’administració de la proteïna alfa-1 antitripsina per via intravenosa cada una o dues setmanes de per vida.

La iniciativa EARCO (European Alpha-1 Research Collaboration) és un projecte col·laboratiu promogut per la Societat Europea de Pneumologia (European Respiratory Society, ERS) i coordinat pel VHIR, l’objectiu del qual és fomentar la recerca i el coneixement sobre el DAAT. El seu principal projecte és la creació d’un registre internacional de DAAT en el qual participen experts i pacients i compta en l’actualitat amb 70 centres de 24 països. “Al tractar-se d’una malaltia rara amb una prevalença baixa, disposar de registres internacionals és imprescindible per poder conèixer quina és l’evolució de la malaltia i poder posar en marxa estudis de recerca”, afirma el Dr. Miravitlles. Així, aquest registre serà útil per poder portar a terme projectes en comú entre múltiples centres i també permetrà disposar de suficients pacients candidats a participar en nous assaigs clínics.

EARCO va començar el registre de pacients en febrer de 2020 i espera incloure dades de més de 3.000 persones de tota Europa durant els propers 3 anys amb l’objectiu d’entendre l’evolució del DAAT, així com l’efecte de la teràpia augmentativa en el pronòstic de la malaltia. Aquest registre és el primer en el món que inclou dades d’un volum tan elevat de pacients amb DAAT.

 

Un hospital amb gran activitat assistencial i investigadora en DAAT

El servei de Pneumologia de l’Hospital Vall d’Hebron disposa del Centre Català de DAAT, on es porta a terme el diagnòstic i seguiment del major nombre de pacients amb DAAT d’Espanya. A més, des del VHIR es fa un gran esforç per investigar sobre diferents aspectes del diagnòstic i tractament de la malaltia.

L’Hospital Vall d’Hebron va ser pioner a l’Estat en iniciar el programa de tractament específic amb teràpia augmentativa per a DAAT i fundador del registre espanyol de la malaltia (REDAAT), que ha inclòs més de 800 pacients amb dèficit greu.

Comparteix-lo:

Subscriu-te als nostres butlletins i forma part de la vida del Campus

Selecciona el butlletí que vols rebre:

L'acceptació d'aquestes condicions, suposa que doneu el consentiment al tractament de les vostres dades personals per a la prestació dels serveis que sol·liciteu a través d'aquest portal i, si escau, per fer les gestions necessàries amb les administracions o entitats públiques que intervinguin en la tramitació, i la seva posterior incorporació en l'esmentat fitxer automatitzat. Podeu exercitar els drets d’accés, rectificació, cancel·lació i oposició adreçant-vos per escrit a web@vhebron.net, indicant clarament a l’assumpte "Exercici de dret LOPD".
Responsable: Fundació Hospital Universitari Vall d’Hebron – Institut de Recerca.
Finalitat: Gestionar el contacte de l'usuari
Legitimació: Acceptació expresa de la política de privacitat.
Drets: Accés, rectificació, supresió i portabilitat de les dades, limitació i oposició al seu tractament.
Procedència: El propi interessat.